Scolioza Neuromusculară

Scolioza neuromusculară este o afecțiune în care coloana vertebrală se curbează lateral. Această curbură este asociată cu diverse afecțiuni medicale care afectează sistemul nervos și musculatura. Vertebrele (oasele coloanei vertebrale) nu se aliniază drept în mijlocul spatelui copilului. În schimb, ele se rotesc ușor în afara centrului, ceea ce face ca coloana vertebrală să se formeze într-o formă de C sau S.

Este obișnuit ca părinții sau îngrijitorii să amintească copiilor să stea drepți la masă sau să nu se mai ghemuiască. Dar, în cazul scoliozei neuromusculare, copilul nu face un gest de nesupunere sau ignorare. A sta drept este o provocare constantă pentru ei. Ar putea fi chiar inconfortabil.

Curbura coloanei vertebrale a copilului poate afecta mai mult decât postura sa. De asemenea, s-ar putea observa că hainele copilului nu se potrivesc corect. Un mânecă poate fi mai lungă decât cealaltă sau nasturii nu se aliniază cu găurile din partea stângă și dreaptă. Nu pentru că cămașa s-a micșorat la spălat sau hainele nu au fost fabricate bine. Acesta este rezultatul scoliozei neuromusculare.

Simptomele scoliozei devin de obicei vizibile în timpul adolescenței și al puseurilor de creștere. Dar, în cazul scoliozei neuromusculare, semnele și simptomele pot apărea înainte de adolescență.

Curbura coloanei vertebrale se poate agrava pe măsură ce copilul crește. Progresia poate provoca durere și alte complicații care pot fi tratate chirurgical.

Este scolioza neuromusculară progresivă?

Da, scolioza neuromusculară este progresivă. Aceasta înseamnă că curbura coloanei vertebrale a copilului se agravează în timp. Deoarece curbura este prezentă în copilăria timpurie, aceasta se poate agrava rapid atunci când copilul are un puseu de creștere. Curbele coloanei vertebrale pot progresa și la vârsta adultă.

Cât de frecventă este scolioza neuromusculară?

Scolioza neuromusculară este frecventă în contextul altor afecțiuni ale sistemului nervos și muscular, cum ar fi distrofia musculară, atrofia și paralizia cerebrală. Se estimează că 90% dintre persoanele diagnosticate cu distrofie musculară Duchenne și 80% dintre persoanele diagnosticate cu atrofie musculară spinală dezvoltă scolioză. Scolioza afectează între 20% și 70% dintre persoanele diagnosticate cu paralizie cerebrală.

Simptome și Cauze

Care sunt semnele scoliozei neuromusculare?

Semnele scoliozei neuromusculare includ:

• Umeri inegali.
• Coaste care ies în evidență pe o parte.
• Șolduri și talie înclinate.

Printre copiii care folosesc un scaun cu rotile, se poate observa:

• Ghemuire pe o parte.
• Un pelvis înclinat.
• Dificultate de a sta așezat (folosind mâinile sau brațele pentru sprijin).
• Escare de decubit (ulcere de presiune).

În plus față de o curbură laterală a coloanei vertebrale, copilul dumneavoastră poate avea și alte curbe, cum ar fi cifoza (curbură față-spate) sau lordoza (șale).

Care sunt simptomele scoliozei neuromusculare?

Pe măsură ce curbura progresează, copilul dumneavoastră poate simți următoarele simptome în cazul scoliozei neuromusculare:

• Durere de spate.
• Disconfort la așezare.
• Slăbiciune musculară.
• Amorțeală (brațe și picioare).
• Gamă limitată de mișcare.
• Dificultate cu echilibrul și coordonarea capului, trunchiului și gâtului.

Ce cauzează scolioza neuromusculară?

O afecțiune subiacentă care afectează sistemul nervos și/sau mușchii copilului dumneavoastră cauzează scolioza neuromusculară. Copilul dumneavoastră poate să nu fie capabil să miște sau să controleze anumiți mușchi din corp în cazul afecțiunilor neuromusculare. Acest lucru poate slăbi zona din jurul coloanei vertebrale, determinând formarea unei curbe.

Afecțiunile frecvente asociate cu acest tip de scolioză includ, dar nu se limitează la următoarele:

• Paralizia cerebrală.
• Distrofia musculară Duchenne.
• Paralizie.
• Spina bifida.
• Atrofie musculară spinală.

Care sunt factorii de risc pentru scolioza neuromusculară?

Copilul dumneavoastră are o probabilitate mai mare de a dezvolta scolioză neuromusculară dacă are o afecțiune neuromusculară și/sau folosește în mod regulat un scaun cu rotile pentru mobilitate.

Care sunt complicațiile scoliozei neuromusculare?

Curbele severe provocate de scolioza neuromusculară pot cauza următoarele complicații:

• Probleme respiratorii, cum ar fi dificultăți de respirație și sindromul de insuficiență toracică.
• Dificultate în menținerea independenței, cum ar fi îmbrăcatul singur sau luarea meselor, de exemplu.
• Provocări de mobilitate și dificultăți de mers.
• Leziuni nervoase.
• Probleme cardiovasculare.

Copilul dumneavoastră ar putea avea o stimă de sine scăzută legată de scolioza neuromusculară și de afecțiunea care a cauzat-o. Este dificil să gestionezi mai mult de o afecțiune de sănătate subiacentă la un moment dat, iar impactul pe care îl poate avea asupra corpului copilului dumneavoastră îl expune unui risc mai mare de afecțiuni precum depresia sau anxietatea. Un specialist în sănătate mintală îl poate ajuta pe copilul dumneavoastră să înțeleagă modul în care aceste diagnostice îi afectează bunăstarea emoțională.

Diagnostic și Teste

Cum este diagnosticată scolioza neuromusculară?

Pentru a diagnostica scolioza neuromusculară, un medic specialist va efectua un examen fizic pentru a afla mai multe despre simptomele copilului dumneavoastră. El va revizui istoricul medical al acestuia și istoricul medical familial. În timpul examinării, medicul specialist se va uita cu atenție la coloana vertebrală a copilului dumneavoastră, la postura sa, la echilibru și la piele (pentru a căuta escare de decubit). El poate folosi un scoliometru pentru a măsura curbura coloanei vertebrale. Medicul specialist al copilului dumneavoastră poate comanda, de asemenea, teste imagistice, cum ar fi o radiografie a coloanei vertebrale sau un RMN (rezonanță magnetică), pentru a vedea mai bine coloana vertebrală.

Management și Tratament

Cum este tratată scolioza neuromusculară?

Un medic specialist poate recomanda mai întâi opțiuni de tratament non-chirurgicale pentru scolioza neuromusculară, cum ar fi:

• Ajustări sau modificări ale scaunului cu rotile: Dacă copilul dumneavoastră folosește un scaun cu rotile, un medic specialist poate sugera adăugarea unui spătar personalizat sau a unor suporturi laterale (poziționatori laterali) pentru a ajuta copilul să se echilibreze și să se orienteze confortabil.
• Fizioterapie: Un fizioterapeut poate ajuta copilul dumneavoastră să practice exerciții pentru a întări grupele musculare afectate din corp. Acest lucru poate aborda problemele de echilibru și poate îmbunătăți independența acestuia.
• Corset: Purtarea unui corset poate fi sau nu recomandată, în funcție de situația copilului dumneavoastră. De exemplu, dacă copilul dumneavoastră folosește un scaun cu rotile, un corset în jurul trunchiului copilului dumneavoastră îl poate ajuta să se echilibreze în timp ce stă așezat, dar nu oprește agravarea curburii. Un corset nu este de obicei sigur pentru copiii care merg, deoarece i-ar putea expune unui risc mai mare de căderi și de pierdere a echilibrului.

Tratamentele non-chirurgicale pot întârzia sau încetini progresia scoliozei, dar nu corectează curbura.

Intervenția chirurgicală pentru scolioza neuromusculară poate opri progresia și stabiliza coloana vertebrală a copilului dumneavoastră. Un medic specialist poate lua în considerare intervenția chirurgicală dacă copilul dumneavoastră are:

• O curbură mai mare de 40 de grade care continuă să progreseze (se agravează).
• Durere sau disconfort.
• Complicații care afectează funcția pulmonară sau cardiacă.

Medicul specialist al copilului dumneavoastră va lua în considerare starea generală de sănătate a acestuia, tipul de afecțiune neuromusculară subiacentă și severitatea scoliozei înainte de a determina ce tip de tratament este cel mai sigur pentru situația copilului dumneavoastră.

Intervenția chirurgicală pentru scolioza neuromusculară

Tipurile de intervenție chirurgicală pentru tratarea scoliozei neuromusculare includ:

• Fuziune spinală (Artrodezia vertebrala): Un chirurg va realinia coloana vertebrală a copilului dumneavoastră și va conecta (fuziona) oasele vertebrale afectate. Chirurgul copilului dumneavoastră va folosi grefe osoase, tije metalice și șuruburi pentru a menține oasele în poziție până când cele două oase se vindecă într-un singur os solid. Fuziunea spinală oprește creșterea oaselor fuzionate după procedură, ceea ce poate duce la o statură mică.
• Tije de creștere: Acesta este un tip de intervenție chirurgicală cel mai bun pentru copiii care sunt încă în creștere. Un chirurg va plasa o tijă pe coloana vertebrală a copilului dumneavoastră. Această tijă stabilizează coloana vertebrală și corectează curbura. Un chirurg poate prelungi tija cu o procedură minoră sau prin alungire magnetică (care poate fi făcută în cabinet) la fiecare șase până la opt luni pentru a se adapta la creșterea copilului dumneavoastră. Un chirurg va îndepărta tija și va efectua fuziunea spinală atunci când copilul dumneavoastră atinge maturitatea scheletică (nu mai crește).

Deoarece copilul dumneavoastră gestionează o afecțiune subiacentă în plus față de scolioza neuromusculară, acesta prezintă un risc mai mare de complicații chirurgicale, cum ar fi infecții sau leziuni nervoase. Complicațiile sunt, de asemenea, mai probabile, deoarece este posibil ca chirurgul copilului dumneavoastră să trebuiască să abordeze mai multe zone ale coloanei vertebrale în același timp.

Echipa de îngrijire a copilului dumneavoastră va evalua dacă intervenția chirurgicală este o opțiune sigură și vă va spune despre posibilele efecte secundare înainte de procedură, astfel încât să puteți lua o decizie informată cu privire la îngrijirea copilului dumneavoastră.

Prevenție

Poate fi prevenită scolioza neuromusculară?

Nu puteți preveni scolioza neuromusculară. Cu un diagnostic și un tratament precoce, medicii specialiști pot încetini progresia curburii sau o pot corecta prin intervenție chirurgicală.

Prognostic

Care este prognosticul pentru scolioza neuromusculară?

Prognosticul (perspectiva) copilului dumneavoastră poate varia în funcție de:

• Starea generală de sănătate.
• Tipul de afecțiune care a cauzat scolioza.
• Severitatea și progresia curburii.
• Opțiunile de tratament disponibile pentru situația lor.

În timp ce intervenția chirurgicală poate corecta curbura, există riscuri asociate cu procedura. Echipa de îngrijire a copilului dumneavoastră va oferi un tratament care este cel mai sigur pentru bunăstarea fizică și emoțională a copilului dumneavoastră. Dacă aveți întrebări despre prognosticul copilului dumneavoastră, discutați cu medicul specialist.

Care este speranța de viață pentru scolioza neuromusculară?

Scolioza neuromusculară poate afecta sau nu speranța de viață a copilului dumneavoastră. Cazurile severe pot provoca complicații cardiace și pulmonare care pot pune viața în pericol. Echipa de îngrijire a copilului dumneavoastră vă poate sfătui cu privire la ce să vă așteptați dacă acesta prezintă un risc de complicații severe.

Cum să trăiești cu

Când ar trebui copilul meu să consulte un medic specialist?

Vizitați medicul specialist al copilului dumneavoastră dacă observați semne de scolioză, cum ar fi dificultăți de a sta așezat, umeri inegali sau escare de decubit.

Dacă copilul dumneavoastră are scolioză neuromusculară, discutați cu medicul specialist dacă acesta prezintă simptome precum durere sau disconfort, sau orice complicații.

Ce întrebări ar trebui să-i pun medicului specialist al copilului meu?

Întrebările pe care ați putea dori să le puneți medicului specialist al copilului dumneavoastră includ:

• Ce tip de tratament recomandați?
• Are copilul meu nevoie de intervenție chirurgicală?
• Care sunt efectele secundare ale tratamentului?
• Cum îmi pot menține copilul în siguranță și confortabil?

Întrebări frecvente

• Scolioza neuromusculară se poate vindeca complet? Nu există un tratament curativ pentru scolioza neuromusculară, dar tratamentele pot controla progresia și îmbunătăți calitatea vieții.
• Cât de des trebuie efectuate controalele pentru scolioza neuromusculară? Frecvența controalelor depinde de severitatea scoliozei și de progresia acesteia. Medicul specialist va stabili un plan de monitorizare adecvat.
• Ce pot face acasă pentru a ajuta copilul meu cu scolioza neuromusculară? Asigurați-vă că copilul are un suport adecvat pentru scaunul cu rotile, încurajați activitatea fizică adaptată și urmați recomandările medicului specialist.

Este esențial să discutați cu un medic specialist pentru un diagnostic precis și un plan de tratament personalizat. Informațiile oferite aici sunt doar informative și nu înlocuiesc sfaturile medicale profesionale.