Scleroza Multiplă (SM) la Copii

Scleroza multiplă (SM) pediatrică este o afecțiune autoimună care afectează sistemul nervos central al copilului dumneavoastră înainte de vârsta de 18 ani. Sistemul nervos central este alcătuit din creier și măduva spinării.

Ce este SM la copii?

Scleroza multiplă (SM) la copii, sau SM pediatrică, este o afecțiune autoimună care afectează sistemul nervos central al copilului dumneavoastră înainte de vârsta de 18 ani. Sistemul nervos central este alcătuit din creier și măduva spinării.

Dacă copilul dumneavoastră are SM, sistemul său imunitar atacă, în mod eronat, celulele de mielină. Acestea sunt învelișurile protectoare care înconjoară nervii creierului și ai măduvei spinării. Deteriorarea tecii de mielină perturbă semnalele nervoase de la creierul copilului dumneavoastră către restul corpului său.

Această deteriorare poate duce la simptome precum slăbiciune musculară, oboseală, probleme de memorie, probleme de echilibru și coordonare și modificări ale vederii.

Nu există un tratament curativ pentru SM la copii. Există tratamente disponibile pentru a gestiona simptomele și a reduce riscul de invaliditate sau de probleme pe termen lung cauzate de SM.

Tipuri de SM la copii

Cel mai frecvent tip la copii este SM recurent-remisivă. Aproximativ 98% dintre copiii diagnosticați au acest tip. Simptomele SM se acutizează sau apar și dispar pe parcursul vieții copilului dumneavoastră.

SM primar progresivă este mai puțin frecventă. Acest lucru înseamnă că simptomele copilului dumneavoastră se pot agrava în timp.

Simptome și Cauze

Care sunt semnele SM la copii?

Unele semne timpurii ale SM la copii includ:

• Neurită optică: Pierdere dureroasă a vederii la unul sau ambii ochi
• Mielită transversă: Slăbiciune și/sau amorțeală cauzată de o cicatrice inflamatorie la nivelul măduvei spinării

Un medic specialist va căuta aceste semne timpurii atunci când diagnostichează SM.

Simptome ale SM la copii

Simptomele frecvente ale SM la copii includ:

• Amorțeală, furnicături sau senzația de "ace" (parestezie)
• Amețeli
• Dificultate la mers sau la menținerea echilibrului
• Oboseală
• Slăbiciune musculară
• Tremor (tremurături)
• Probleme de concentrare sau de memorie
• Probleme de vedere (vedere încețoșată sau vedere dublă)

Simptomele SM variază de la o persoană la alta și pot fi chiar diferite de la o zi la alta. Majoritatea copiilor au doar câteva dintre aceste simptome comune, nu toate.

Cauzele SM la copii

Demielinizarea cauzează SM la copii. Să analizăm ce înseamnă acest lucru.

Mielina este un înveliș protector (teacă) care înconjoară celulele nervoase (neuronii) din creierul și măduva spinării copilului dumneavoastră. Mielina ajută mesajele să se deplaseze între creierul copilului dumneavoastră și restul corpului său.

Sistemul imunitar al copilului dumneavoastră protejează organismul de lucruri care îl pot afecta, cum ar fi un virus sau o bacterie. Uneori, sistemul său imunitar confundă părți sănătoase ale corpului său cu o amenințare. În acest caz, sistemul imunitar vede mielina ca pe ceva dăunător. Sistemul său imunitar atacă și deteriorează acest înveliș protector de pe celulele nervoase ale copilului dumneavoastră.

Deteriorarea mielinei este demielinizare. Această deteriorare poate crea cicatrici care sunt vizibile la testele imagistice. Este posibil să auziți medicul copilului dumneavoastră numind aceste cicatrici leziuni sau plăci. Demielinizarea afectează modul în care creierul copilului dumneavoastră trimite mesaje către toate părțile corpului său, ceea ce cauzează simptome.

Cercetătorii nu sunt siguri de ce se întâmplă acest lucru.

Factori de risc ai SM la copii

Este posibil să prezentați un risc mai mare de a avea un copil cu SM dacă oricare dintre următoarele vă afectează în timpul sarcinii:

• Expunerea la toxine, cum ar fi fumatul pasiv și pesticidele
• Niveluri scăzute de vitamina D în sânge
• Expunerea la un virus (virusul Epstein-Barr sau mononucleoză)
• Obezitate

Un medic specialist sau un medic de îngrijire a sarcinii vă poate ajuta să vă planificați sarcina și să rămâneți sănătoasă în timpul sarcinii.

Complicații ale SM la copii

SM la copii poate duce la complicații precum:

• Dificultate de a merge fără ajutor
• Depresie și anxietate
• Dificultate la finalizarea temelor pentru acasă
• Coordonare slabă a mâinilor
• Probleme cu reglarea vezicii urinare sau a intestinului (incontinență)

Multe dintre acestea nu vă vor afecta copilul imediat sau până când acesta ajunge la vârsta adultă.

Diagnostic și Teste

Cum diagnostichează medicii SM la copii

Un medic specialist va diagnostica SM la copilul dumneavoastră după un examen fizic, un examen neurologic și teste. În timpul examinărilor, medicul copilului dumneavoastră vă va pune întrebări despre istoricul medical și simptomele acestuia.

Testele de diagnostic ajută medicul să excludă afecțiunile cu simptome similare. Testele ar putea include:

• Analize de sânge și analize de urină
• Teste imagistice, cum ar fi un RMN sau tomografie în coerență optică
• Puncție lombară
• Teste de potențiale evocate (PE)

Deoarece simptomele SM sunt similare cu multe alte afecțiuni, poate dura ceva timp până să primiți un diagnostic oficial. Acest lucru poate fi frustrant și poate duce la mai multe vizite la medicii copilului dumneavoastră. Dar un diagnostic oficial ajută echipa de îngrijire a copilului dumneavoastră să îi trateze mai bine simptomele, astfel încât acesta să se poată bucura de fiecare parte a copilăriei sale cu întreruperi minime.

Poate fi diagnosticată SM la copiii mici?

Simptomele SM nu sunt prezente la naștere, așa că este puțin probabil ca un copil să primească un diagnostic ca sugar. Simptomele devin mai evidente pe măsură ce copilul dumneavoastră crește și se dezvoltă. Cel mai frecvent începe în timpul pubertății. Majoritatea diagnosticelor au loc înainte de vârsta de 16 ani.

Management și Tratament

Cum este tratată SM la copii?

Un tratament frecvent pentru forma recurent-remisivă de SM la copii este terapia de modificare a bolii (TMD). TMD încetinesc progresia afecțiunii și pot reduce numărul de pusee de simptome pe care le are copilul dumneavoastră. Un medicament aprobat este forma orală de fingolimod. Este recomandat copiilor cu vârsta de 10 ani sau mai mari. Cercetătorii studiază în prezent alte TMD pentru utilizare pediatrică.

Un medic specialist va trata, de asemenea, simptomele SM care afectează copilul dumneavoastră. Acesta ar putea include:

• Terapie ocupațională
• Fizioterapie
• Logopedie
• Teste și terapie neuropsihologică

Copilul dumneavoastră poate avea nevoie de sprijin suplimentar în clasă dacă simptomele îi afectează memoria și gândirea.

Studiile clinice (studii care testează eficacitatea noilor tratamente) pot fi disponibile. Un medic specialist vă poate oferi mai multe informații dacă aceasta este o opțiune pentru copilul dumneavoastră.

Când ar trebui să consult medicul specialist al copilului dumneavoastră?

Dacă copilul dumneavoastră vă vorbește despre orice simptome pe care le experimentează, cum ar fi o senzație de furnicături la nivelul brațelor și picioarelor sau modificări ale vederii, este foarte important să discutați cu medicii copilului dumneavoastră. Depistarea precoce a SM este esențială. Medicii specialiști vă pot evalua copilul sau adolescentul și pot determina cea mai bună cale către un diagnostic.

După un diagnostic, dumneavoastră și/sau copilul dumneavoastră ar trebui să contactați echipa sa de îngrijire dacă apar simptome noi sau dacă apar pusee.

Prognostic

Care este prognosticul pentru SM la copii?

Copiii diagnosticați cu SM au, de obicei, un prognostic pozitiv. Există tratamente disponibile pentru a-i ajuta să reducă frecvența puseelor și severitatea simptomelor. Gestionarea afecțiunii este pe tot parcursul vieții, pentru a preveni dizabilitatea pe termen lung. Vă puteți aștepta ca copilul dumneavoastră să se întâlnească în mod regulat cu echipa sa de îngrijire a SM pe tot parcursul vieții.

Unii copii diagnosticați cu forma recurent-remisivă ajung să dezvolte SM secundar progresivă la vârsta adultă. Simptomele SM secundar progresive se agravează încet. Cercetările arată că copiii diagnosticați cu SM văd că boala progresează mai lent decât adulții cu forma secundar progresivă.

Va afecta SM copilul meu la școală?

Copilul dumneavoastră se poate simți provocat la școală, deoarece SM îi poate afecta memoria și funcția cognitivă (gândirea și învățarea). Este util să efectuați cel puțin un test cognitiv formal, numit test neuropsihologic. Apoi, întâlniți-vă în mod regulat cu profesorii copilului dumneavoastră. Există sprijin disponibil pentru a-i ajuta să își atingă obiectivele academice în ritmul lor propriu.

Majoritatea copiilor cu SM se integrează perfect cu colegii lor. Ei sunt capabili să se joace și să participe la aceleași activități ca și ceilalți.

Dacă aveți întrebări, medicul specialist al copilului dumneavoastră vă poate sfătui cu privire la siguranța participării copilului dumneavoastră la anumite activități.

Ca părinte sau îngrijitor, este posibil să fiți îngrijorat să aflați că copilul dumneavoastră are SM. Majoritatea cazurilor care afectează copiii sunt recurent-remisive, unde simptomele vor apărea și vor dispărea pe tot parcursul vieții copilului dumneavoastră. Un medic specialist poate crea un plan de tratament pentru a reduce frecvența și severitatea. Deși SM este o afecțiune pe tot parcursul vieții, fără un tratament curativ, gestionarea ei bună poate ajuta copilul dumneavoastră să se joace și să învețe cu mai puține întreruperi.

Întrebări frecvente

• Ce înseamnă SM recurent-remisivă? SM recurent-remisivă înseamnă că simptomele apar sub formă de pusee (recurențe), urmate de perioade de remisie, în care simptomele se ameliorează sau dispar complet.
• Există un tratament curativ pentru SM la copii? Nu, în prezent nu există un tratament curativ pentru SM, dar există tratamente care pot ajuta la gestionarea simptomelor și la încetinirea progresiei bolii.
• Cum pot ajuta copilul meu să facă față SM la școală? Comunicați cu profesorii copilului dumneavoastră, asigurați-vă că beneficiază de sprijin suplimentar, dacă este necesar, și luați în considerare un test neuropsihologic pentru a identifica eventualele dificultăți cognitive.

Pentru mai multe informații și îndrumări personalizate, vă recomandăm să consultați un medic specialist.