Lupusul la copii este o boală autoimună cronică ce necesită o înțelegere profundă și o gestionare atentă. Debutul bolii, de obicei în jurul vârstei de 12 ani, aduce cu sine o serie de provocări pentru copii și familiile lor. Articolul de față oferă informații esențiale despre simptome, diagnostic și opțiuni de tratament, cu scopul de a oferi suport și îndrumare adecvată.

Lupusul la Copii

Prezentare Generală

Aflați ce este lupusul și cum este diagnosticat.

Ce este lupusul la copii?

Lupusul este o boală autoimună pe care furnizorii de servicii medicale o diagnostichează la persoane de toate vârstele - inclusiv copii și adolescenți. Furnizorii pot folosi sintagma "lupus la copii" pentru a se referi la lupusul care este diagnosticat înainte de vârsta de 18 ani. Deși lupusul afectează, în general, copiii și adulții în mod similar, copiii cu lupus pot avea un risc mai mare de:

• Boală mai severă sau activă (inflamație crescută și simptome asociate).
• Leziuni ale organelor.
• Necesitatea unor tratamente mai agresive (de exemplu, doze mai mari de medicamente).
• Efecte nocive ulterioare în viață, din cauza utilizării pe termen lung a corticosteroizilor (o formă de tratament).

Lupusul eritematos sistemic (LES) este cel mai frecvent tip de lupus la copii și adulți. Și este ceea ce majoritatea oamenilor înțeleg când vorbesc despre lupus la copii. Alți termeni care se referă la lupus la copii includ:

• Lupus cu debut în copilărie, sau LES cu debut în copilărie.
• Lupus cu debut juvenil, sau LES cu debut juvenil.
• Lupus pediatric.

Majoritatea cazurilor de lupus cu debut juvenil încep în jurul vârstei de 12 ani. Dar boala poate începe mai devreme sau mai târziu decât atât. Este rar ca lupusul să înceapă înainte de vârsta de 5 ani.

Dacă copilul dumneavoastră are LES, asta înseamnă că sistemul său imunitar - care ar trebui să îl protejeze împotriva amenințărilor precum infecțiile - îi atacă corpul. Mai exact, sistemul său imunitar produce anticorpi anormali, numiți autoanticorpi. Acești autoanticorpi atacă țesuturile sănătoase ("proprii") ale corpului. Acest lucru poate duce la o mare varietate de simptome și chiar la deteriorarea organelor precum inima, plămânii, creierul, rinichii și pielea.

Ca în cazul oricărei afecțiuni cronice, respectarea tratamentului este esențială. Echipa medicală a copilului dumneavoastră va ajuta familia să înțeleagă ce va implica tratamentul și la ce să se aștepte pe viitor.

Simptome și Cauze

Care sunt semnele și simptomele lupusului la copii?

Există multe semne și simptome diferite ale lupusului, iar boala afectează fiecare persoană în mod ușor diferit. Furnizorii de servicii medicale numesc experiența individuală a fiecăruia "amprenta lupusului".

Simptomele sunt lucruri pe care copilul dumneavoastră le simte sau le observă în viața de zi cu zi. Semnele sunt lucruri pe care furnizorul de servicii medicale al copilului dumneavoastră le poate vedea sau măsura printr-un examen fizic sau teste.

Simptomele lupusului la copii

Simptomele pe care copilul dumneavoastră le poate experimenta includ:

• O erupție cutanată pe obraji și pe puntea nasului (erupție cutanată "în formă de fluture" sau malară).
• Oboseală.
• Dureri de cap.
• Febră.
• Pierdere în greutate.
• Căderea părului.
• Afte în gură sau în nas.
• Umflături și dureri în articulații (artrită).

Aceste simptome pot apărea pe o perioadă lungă de timp sau toate odată.

Rețineți că, luate separat, fiecare dintre aceste simptome ar putea avea multe cauze posibile. Furnizorii de servicii medicale caută prezența mai multor simptome înainte de a lua în considerare lupusul. Este rar ca un singur simptom (cum ar fi oboseala) să fie singurul.

Copilul dumneavoastră poate dezvolta o erupție malară. Aceasta seamănă cu forma unui fluture, extinzându-se pe obraji și pe puntea nasului copilului.

Semne ale lupusului la copii

Copiii cu lupus pot avea un număr scăzut de celule sanguine - în special, un număr redus de:

• Celule roșii din sânge (anemie).
• Trombocite (trombocitopenie).
• Celule albe din sânge (leucopenie).

Un număr scăzut de celule sanguine poate apărea din cauza inflamației sau a atacurilor autoanticorpilor. Sau, poate apărea ca un efect secundar al unor medicamente pentru lupus.

Copiii cu lupus testează, de obicei, pozitiv pentru anticorpi antinucleari (AAN). Dar doar pentru că un test de anticorpi antinucleari (AAN) este pozitiv, nu înseamnă că copilul dumneavoastră are lupus sau o altă boală autoimună. Furnizorul lor va interpreta rezultatele și vă va spune ce înseamnă acestea.

Care sunt posibilele complicații ale lupusului la copii?

Tratamentul poate reduce considerabil riscul de complicații al copilului dumneavoastră. Dar este important să știți că unii copii cu lupus dezvoltă:

• Inflamație și leziuni renale (nefrită lupică).
• Inflamație a căptușelii plămânilor (pleurită) sau a sacului din jurul inimii (pericardită). Durerea toracică ascuțită este un simptom comun al ambelor afecțiuni.
• Inflamație a sistemului nervos central (creier și coloană vertebrală). Semnele și simptomele includ dureri de cap, modificări de comportament și convulsii.
• Cheaguri de sânge, cel mai adesea la nivelul picioarelor. Semnele și simptomele includ durere, umflături, căldură și roșeață/decolorare în zona afectată.

Ce cauzează lupusul la copii?

Cercetătorii nu cunosc încă cauza exactă a lupusului la copii sau adulți. Dar ei investighează o teorie a "două lovituri". Aceasta înseamnă că doi factori interacționează pentru a face o persoană să dezvolte lupus:

• Genetica face ca o persoană să fie susceptibilă sau predispusă la dezvoltarea lupusului.
• Un al doilea factor, cum ar fi hormonii, o infecție virală sau expunerea la lumina soarelui (lumina UVA/UVB) demască lupusul și începe procesul bolii.

Dar nu toată lumea cu o predispoziție genetică va dezvolta lupus. O persoană poate avea semne în codul său genetic că va apărea o afecțiune precum lupusul, dar aceasta nu apare niciodată.

Cercetătorii continuă să investigheze cauzele lupusului.

Diagnostic și Teste

Cum diagnostichează furnizorii de servicii medicale lupusul la copii?

Furnizorii de servicii medicale diagnostichează lupusul prin:

• Discuții cu copilul dumneavoastră (și cu dumneavoastră) despre semnele și simptomele pe care le-ați observat.
• Efectuarea unui examen fizic amănunțit.
• Efectuarea de teste de sânge și urină (pipă) pentru a căuta markeri ai inflamației și semne ale unei posibile boli autoimune (cum ar fi anticorpii antinucleari).

Alți factori pe care un furnizor de servicii medicale ar putea să îi ia în considerare includ:

• Un istoric familial biologic de lupus sau alte boli autoimune.
• Vârsta la care au început semnele și simptomele lupusului.
• Cât timp au durat simptomele.

Dacă copilul dumneavoastră a experimentat orice simptome de lupus, contactați un medic pediatru. Unele simptome, cum ar fi febra, pot apărea din multe motive, care sunt adesea temporare și inofensive. Dar alte simptome, cum ar fi căderea părului sau o erupție facială distinctivă, pot fi semnale de alarmă că se întâmplă ceva mai grav. Furnizorul copilului dumneavoastră va evalua simptomele acestuia pentru a ajunge la un diagnostic.

Management și Tratament

Care este tratamentul pentru lupusul pediatric?

Există multe lucruri pe care echipa medicală a copilului dumneavoastră le poate face pentru a-l ajuta pe acesta să se simtă mai bine de la o zi la alta și pentru a evita complicațiile. Dar în prezent nu există niciun tratament pentru lupus. Tratamentul se va concentra pe:

• Ameliorarea simptomelor copilului dumneavoastră.
• Prevenirea atacului sistemului imunitar al copilului dumneavoastră asupra organelor vitale.
• Gestionarea sănătății fizice și psihologice generale a copilului dumneavoastră.

O echipă de specialiști va colabora la un plan de îngrijire adaptat nevoilor copilului dumneavoastră. Acești specialiști pot include:

• Un reumatolog pediatric.
• Asistenți medicali.
• Profesioniști în sănătate mintală.
• Fizioterapeuți.
• Alți medici specialiști.

Medicamente pentru tratarea lupusului la copii

Multe medicamente diferite tratează lupusul la copii și adulți. Echipa medicală a copilului dumneavoastră va recomanda medicamentele adecvate în funcție de severitatea lupusului copilului dumneavoastră (inclusiv gradul de deteriorare a organelor) și de simptomele acestuia. Posibilitățile includ:

• Corticosteroizi (prednison) pentru gestionarea inflamației.
• Hidroxiclorochină (Plaquenil®), un medicament antimalarie utilizat pentru gestionarea puseelor de boală.
• Imunosupresoare precum azatioprina (Imuran®), micofenolat mofetil (Cellcept®), metotrexat, ciclofosfamidă (Cytoxan®), rituximab (Rituxan®) și belimumab (Benlysta®).
• Analgezice precum ibuprofen sau naproxen.
• Suplimente de calciu și vitamina D pentru a preveni osteoporoza (un posibil efect secundar al utilizării pe termen lung a corticosteroizilor).

Ce se întâmplă după tratamentul copilului meu?

Principalul obiectiv al tratamentului lupusului este de a pune boala în remisie (fără activitate a bolii) sau de a atinge o stare de activitate scăzută a bolii (ASAB). Cu remisie sau ASAB, copilul dumneavoastră nu are simptome sau simptomele sale sunt mai puțin vizibile, iar copilul dumneavoastră este mai puțin probabil să aibă leziuni ale organelor sau să aibă nevoie de spitalizare.

Lupusul poate avea uneori pusee, sau o agravare bruscă a simptomelor. Un puseu se întâmplă atunci când lupusul devine din nou activ - aceasta înseamnă că autoanticorpii încep să atace țesuturile corpului.

S-ar putea să nu puteți prezice un puseu. Dar furnizorul de servicii medicale al copilului dumneavoastră vă va ajuta să identificați posibilii factori declanșatori și vă va spune cât de des ar trebui să veniți la programări. Este posibil ca copilul dumneavoastră să aibă nevoie de analize de sânge de urmărire în mod regulat pentru a verifica semnele (biomarkerii) de activitate a bolii.

Efecte secundare ale tratamentului

Prednisonul este unul dintre cele mai rapide și mai eficiente tratamente pentru gestionarea inflamației active în lupus. Dar utilizarea pe termen lung poate duce la efecte secundare precum:

• Sistem imunitar suprimat.
• Creștere în greutate.
• Vergeturi.
• Hipertensiune arterială.
• Osteoporoză.
• Depresie.
• Glicemie crescută (diabet).
• Glaucom.
• Cataractă.

Aceste efecte secundare pot influența aspectul, sănătatea mintală, creșterea și dezvoltarea copilului dumneavoastră. Din cauza acestor factori, este important ca copilul dumneavoastră să meargă la furnizorul său de servicii medicale în mod regulat.

Hidroxiclorochina poate, în cazuri foarte rare, provoca leziuni permanente ale retinei. Toți copiii care iau acest medicament ar trebui să aibă controale regulate cu un medic oftalmolog.

Alte medicamente - cum ar fi azatioprina, micofenolatul mofetil și ciclofosfamida - pot scădea numărul de celule albe din sânge al copilului dumneavoastră sau pot provoca inflamații în ficatul acestuia. Echipa medicală a copilului dumneavoastră va efectua analize de sânge de rutină pentru a urmări aceste efecte secundare.

Rituximab și belimumab reduc activitatea anumitor celule imunitare, numite celule B, care ajută la apărarea corpului copilului dumneavoastră împotriva germenilor invadatori. Deși aceste medicamente calmează sistemul imunitar hiperactiv al copilului dumneavoastră - și, prin urmare, ajută la tratarea lupusului - ele pot crește riscul de infecții al copilului dumneavoastră. Echipa de îngrijire a copilului dumneavoastră va monitoriza îndeaproape aceste medicamente și efectele lor.

Prevenire

Poate fi prevenit lupusul la copii?

Deoarece cercetătorii nu înțeleg pe deplin cauzele lupusului, nu există nicio modalitate de a preveni afecțiunea. Dar puteți ajuta copilul dumneavoastră să gestioneze boala și să evite puseele prin:

• Asigurarea că copilul dumneavoastră doarme suficient.
• Administrarea copilului dumneavoastră a medicamentelor pe care i le prescrie furnizorul său.
• Spunerea imediată furnizorului său despre orice simptome noi sau în schimbare.
• Asigurarea că copilul dumneavoastră poartă haine de protecție și protecție solară atunci când este afară. Acest lucru se datorează faptului că lumina soarelui poate declanșa un răspuns imunitar care duce la un puseu de lupus.

Perspectivă / Prognoză

Care este perspectiva pentru copiii cu lupus?

Perspectiva copilului dumneavoastră depinde de mulți factori, inclusiv:

• Severitatea bolii sale și cât de mult afectează organele sale.
• Când începe tratamentul și modul în care corpul său răspunde la acesta.
• Orice complicații care apar.

Copiii care primesc tratament pentru lupus, în general, se descurcă foarte bine. Tratamentul poate ajuta la ameliorarea simptomelor copilului dumneavoastră, astfel încât acesta să se poată bucura de școală și de alte activități. Este important să lucrați îndeaproape cu echipa medicală a copilului dumneavoastră, astfel încât să înțelegeți exact ce implică tratamentul și rolul dumneavoastră în a-l face să se întâmple (de exemplu, când și cum să administrați medicamentele copilului dumneavoastră).

Copiii cu lupus pot avea un risc mai mare de ateroscleroză precoce (îmbâcsirea arterelor) și boli de inimă atunci când devin adulți. S-ar putea să doriți să discutați cu un cardiolog pediatric despre acest risc.

Cum va afecta lupusul viața copilului meu?

Ca părinte, s-ar putea să vă faceți griji cu privire la modul în care lupusul va afecta viața copilului dumneavoastră. Va face școala mai dificilă sau îl va împiedica pe copilul dumneavoastră să se bucure de sporturi sau de activități? Îi va afecta prieteniile sau viața socială?

Acestea sunt preocupări comune, dar pentru mulți copii, gestionarea lupusului devine o parte de rutină a vieții, mai degrabă decât un obstacol. Datorită progreselor în diagnosticarea și tratarea lupusului, copiii cu această afecțiune se pot bucura de lucrurile care îi fac fericiți și își pot urmări obiectivele la fel ca alții de vârsta lor.

Viața cu

Cum pot avea grijă de copilul meu?

Echipa medicală a copilului dumneavoastră vă va spune cum să vă ajutați copilul să trăiască cu lupus. În general, este o idee bună să:

• Urmăriți simptomele și posibilii factori declanșatori ai copilului dumneavoastră. Împărtășiți-le cu echipa sa de îngrijire.
• Învățați-l pe copilul dumneavoastră despre afecțiunea sa în termeni pe care îi poate înțelege.
• Aveți o politică a ușilor deschise pentru ca copilul dumneavoastră să vină la dumneavoastră cu întrebări și preocupări. Spuneți-i că este în regulă dacă este supărat sau vrea doar să se descarce și că sunteți acolo pentru el.
• Încurajați-l pe copilul dumneavoastră să vorbească cu un consilier, care îl poate ajuta să își exploreze sentimentele cu privire la traiul cu lupus și să dezvolte abilități de adaptare.
• Asigurați-vă că copilul dumneavoastră poartă protecție solară (SPF 30 sau mai mare) în fiecare zi, chiar dacă este înnorat. Ar trebui să poarte, de asemenea, haine de protecție și pălării atunci când este afară. Limitați timpul petrecut de copilul dumneavoastră afară atunci când soarele este cel mai puternic (de obicei între orele 10:00 și 16:00).
• Învățați-l pe copilul dumneavoastră sfaturi simple pentru evitarea infecțiilor. Lupusul și medicamentele care tratează lupusul pot face ca copilul dumneavoastră să fie mai vulnerabil la îmbolnăvire. Spălarea mâinilor și evitarea altora care sunt bolnavi pot ajuta la protejarea copilului dumneavoastră.
• Încurajați activitatea fizică. Exercițiile fizice nu dăunează unui copil cu lupus - de fapt, îi cresc forța musculară și rezistența. Dar dacă copilul dumneavoastră este obosit sau se simte rău, încurajați-l să se odihnească.
• Pe măsură ce copilul dumneavoastră crește, ajutați-l să joace un rol mai activ în îngrijirea sa medicală. Încurajați-l să pună întrebări furnizorilor săi și să vorbească mai mult în timpul programărilor.
• Discutați cu administratorii de la școala copilului dumneavoastră pentru a afla despre facilitățile disponibile.
• Amintiți-vă că, pentru a avea grijă de copilul dumneavoastră, trebuie să aveți grijă și de dumneavoastră. Epuizarea îngrijitorului este foarte reală - și este greu de evitat atunci când sunteți de serviciu 24 de ore pe zi, 7 zile pe săptămână. Faceți un efort pentru a ține pasul cu propriile programări de îngrijire medicală. Și luați în considerare conectarea cu un grup de sprijin pentru părinții copiilor cu boli cronice.

Întrebări frecvente

• Ce este lupusul neonatal? Lupusul neonatal, sau lupusul la bebeluși, este o afecțiune separată care se întâmplă atunci când anumiți anticorpi trec prin placentă la un făt în timpul sarcinii. Lupusul neonatal nu are nicio legătură cu lupusul pediatric. Furnizorii de servicii medicale tratează aceste două afecțiuni foarte diferit.
• Cum pot ajuta copilul să facă față emoțional diagnosticului de lupus? Încurajați comunicarea deschisă și oferiți sprijin emoțional. Luați în considerare consilierea psihologică pentru copil și pentru familie.
• Cum pot face diferența dintre un puseu de lupus și o altă infecție? Contactați imediat medicul specialist. Un puseu de lupus și o infecție pot avea simptome similare, dar necesită tratamente diferite. Medicul va efectua teste pentru a determina cauza simptomelor.

Nota generală: Pentru o înțelegere mai aprofundată și un plan de tratament personalizat, vă recomandăm insistent să consultați un medic specialist.