Lupus (Lupus Eritematos Sistemic)

Oricine are lupus prezintă o combinație și o severitate diferite a simptomelor, dar acestea sunt printre cele mai frecvente.

Ce este lupusul?

Lupusul este o afecțiune care provoacă inflamații în tot corpul. Este o boală autoimună, ceea ce înseamnă că sistemul dumneavoastră imunitar vă deteriorează corpul în loc să-l protejeze. Puteți prezenta simptome în tot corpul, în funcție de locul în care sistemul autoimun deteriorează țesuturile, inclusiv în:

• Piele
• Sânge
• Articulații
• Rinichi
• Creier
• Inimă
• Plămâni

Vizitați un medic dacă observați dureri noi, erupții cutanate sau modificări ale pielii, părului sau ochilor.

Tipuri de lupus

Medicii numesc uneori lupusul lupus eritematos sistemic (LES). Este cel mai frecvent tip de lupus și înseamnă că aveți lupus în tot corpul. Alte tipuri includ:

• Lupus eritematos cutanat: Lupus care afectează doar pielea.
• Lupus indus medicamentos: Unele medicamente declanșează simptomele lupusului ca efect secundar. De obicei, este temporar și poate dispărea după ce încetați să luați medicamentul care l-a provocat.
• Lupus neonatal: Uneori, bebelușii se nasc cu lupus. Bebeluşii născuţi de părinți biologici cu lupus nu au certitudinea că vor avea lupus, dar pot avea un risc crescut.

Simptome și cauze

Care sunt simptomele lupusului?

Lupusul provoacă simptome în tot corpul, în funcție de organele sau sistemele pe care le afectează. Fiecare persoană prezintă o combinație și o severitate diferite a simptomelor.

Simptomele lupusului apar și dispar de obicei în valuri, numite puseuri. În timpul unui puseu, simptomele pot fi suficient de severe pentru a vă afecta rutina zilnică. Puteți avea, de asemenea, perioade de remisie, când aveți simptome ușoare sau deloc.

Simptomele se dezvoltă de obicei lent. Este posibil să observați la început unul sau două semne de lupus, apoi mai târziu, mai multe sau simptome diferite. Cele mai frecvente simptome includ:

• Dureri articulare, dureri musculare sau dureri în piept (mai ales când respirați adânc).
• Dureri de cap.
• Erupții cutanate (este frecvent să aveți o erupție cutanată pe față, pe care medicii o numesc uneori erupție în formă de fluture).
• Febră.
• Căderea părului.
• Afte bucale.
• Oboseală (senzație de oboseală tot timpul).
• Scurtarea respirației (dispnee).
• Glande umflate.
• Umflături la brațe, picioare sau pe față.
• Confuzie.
• Cheaguri de sânge.

Lupusul poate provoca uneori alte afecțiuni sau probleme de sănătate, inclusiv:

• Fotosensibilitate (sensibilitate la lumina soarelui).
• Ochi uscat.
• Depresie (sau alte afecțiuni de sănătate mintală).
• Convulsii.
• Anemie.
• Sindromul Raynaud.
• Osteoporoză.
• Boli de inimă.
• Boli de rinichi.

Ce cauzează lupusul?

Experții nu știu cu certitudine ce cauzează lupusul. Studiile au descoperit că anumiți factori despre sănătatea dumneavoastră sau locul în care locuiți pot declanșa lupusul:

• Factori genetici: Prezența anumitor mutații genetice vă poate face mai predispus la lupus.
• Hormoni: Reacțiile la anumiți hormoni din corpul dumneavoastră (în special estrogenul) vă pot face mai predispus la dezvoltarea lupusului.
• Factori de mediu: Aspecte despre locul în care locuiți și cât de multă poluare sau lumină solară sunteți expus pot afecta riscul de lupus.
• Istoricul dumneavoastră de sănătate: Fumatul, nivelul de stres și prezența altor afecțiuni de sănătate (cum ar fi alte boli autoimune) pot declanșa lupusul.

Factori de risc

Oricine poate dezvolta lupus, dar unele grupuri de persoane prezintă un risc mai mare:

• Femeile, în special femeile cu vârste cuprinse între 15 și 44 de ani.
• Persoanele de culoare.
• Persoanele de origine hispanică.
• Persoanele de origine asiatică.
• Nativii americani, nativii din Alaska și populațiile indigene.
• Insularii din Pacific.
• Persoanele cu un părinte biologic care are lupus.

Diagnostic și teste

Cum este diagnosticat lupusul?

Un medic va diagnostica lupusul cu un examen fizic și unele teste. Va examina simptomele dumneavoastră și va discuta cu dumneavoastră despre ceea ce experimentați. Spuneți medicului când ați observat pentru prima dată simptome sau modificări în corpul dumneavoastră. Medicul vă va întreba despre istoricul dumneavoastră medical, inclusiv afecțiunile pe care le puteți avea acum și cum le tratați sau le gestionați.

Lupusul poate fi dificil de diagnosticat, deoarece poate afecta atât de multe părți ale corpului și poate provoca o mulțime de simptome diferite. Chiar și mici modificări sau probleme care vi se par neobișnuite pot fi o cheie. Nu vă fie teamă să-i spuneți medicului despre tot ceea ce ați simțit sau sesizat – vă cunoașteți corpul mai bine decât oricine.

Ce teste folosesc medicii pentru a diagnostica lupusul?

Nu există un test care să poată confirma un diagnostic de lupus. Diagnosticarea acestuia face de obicei parte dintr-un diagnostic diferențial. Aceasta înseamnă că medicul dumneavoastră va folosi probabil câteva teste pentru a determina ce vă cauzează simptomele înainte de a exclude alte afecțiuni și de a vă diagnostica cu lupus. S-ar putea să folosească:

• Analize de sânge pentru a vedea cât de bine funcționează sistemul dumneavoastră imunitar și pentru a verifica dacă există infecții sau alte probleme, cum ar fi anemia sau numărul scăzut de celule sanguine.
• Analiza urinei pentru a verifica urina pentru semne de infecții sau alte afecțiuni de sănătate.
• Un test de anticorpi antinucleari (AAN) caută anticorpi (markeri proteici care arată un istoric al corpului dumneavoastră care luptă împotriva infecțiilor). Persoanele care au lupus au de obicei anumiți anticorpi care arată că sistemul lor imunitar a fost prea activ.
• O biopsie a pielii sau a țesutului renal poate arăta dacă sistemul dumneavoastră imunitar le-a deteriorat.

Management și tratament

Ce este tratamentul pentru lupus?

Medicul dumneavoastră vă va sugera tratamente pentru lupus care să vă gestioneze simptomele. Scopul este de a minimiza daunele aduse organelor dumneavoastră și cât de mult vă afectează lupusul viața de zi cu zi. Majoritatea persoanelor cu lupus au nevoie de o combinație de medicamente pentru a le ajuta să prevină puseurile și să reducă severitatea simptomelor în timpul unui puseu. S-ar putea să aveți nevoie de:

• Hidroxiclorochină: Hidroxiclorochina este un medicament antireumatic modificator al bolii (DMARD) care poate ameliora simptomele lupusului și poate încetini modul în care progresează (se schimbă sau se agravează).
• Medicamente antiinflamatoare nesteroidiene (AINS): AINS-urile fără prescripție medicală (OTC) ameliorează durerea și reduc inflamația. Medicul dumneavoastră vă va spune ce tip de AINS va funcționa cel mai bine pentru dumneavoastră și cât de des ar trebui să-l luați. Nu luați AINS mai mult de 10 zile consecutive fără a discuta cu medicul dumneavoastră.
• Corticosteroizi: Corticosteroizii sunt medicamente eliberate pe bază de rețetă care reduc inflamația. Prednisonul este un corticosteroid comun pe care medicii îl folosesc pentru a gestiona lupusul. Medicul dumneavoastră vă poate prescrie pastile pe care le luați pe cale orală sau vă poate injecta un corticosteroid direct într-una dintre articulațiile dumneavoastră.
• Imunosupresoare: Imunosupresoarele sunt medicamente care vă rețin sistemul imunitar și îl împiedică să fie la fel de activ. Ele pot ajuta la prevenirea leziunilor tisulare și a inflamației.

S-ar putea să aveți nevoie de alte medicamente sau tratamente pentru a gestiona anumite simptome ale lupusului pe care le aveți sau alte afecțiuni de sănătate pe care le provoacă. De exemplu, este posibil să aveți nevoie de tratament pentru anemie, tensiune arterială crescută (hipertensiune arterială) sau osteoporoză dacă lupusul provoacă aceste probleme.

Prevenire

Pot preveni lupusul?

Nu puteți preveni lupusul, deoarece experții nu sunt siguri ce îl cauzează. Discutați cu un medic despre riscul dumneavoastră dacă unul dintre părinții dumneavoastră biologici are lupus.

Cum pot preveni puseurile de lupus?

Este posibil să puteți preveni și reduce puseurile de lupus evitând activitățile care vă declanșează simptomele, inclusiv:

• Evitarea expunerii la soare: Petrecerea prea mult timp la soare poate declanșa simptomele lupusului la unele persoane. Încercați să evitați să ieșiți afară când soarele este cel mai puternic (de obicei între orele 10:00 și 16:00). Purtați mâneci lungi, o pălărie sau îmbrăcăminte de protecție solară. Utilizați o protecție solară care are cel puțin SPF 50.
• A rămâne activ: Durerile articulare pot face dificilă sau dureroasă mișcarea. Dar mișcarea și utilizarea ușoară a articulațiilor pot fi cea mai bună modalitate de a ameliora simptomele, cum ar fi durerea și rigiditatea. Mersul pe jos, ciclismul, înotul, yoga și tai chi sunt toate modalități excelente de a vă mișca corpul fără a pune prea mult stres pe articulații. Întrebați-vă medicul ce tipuri de activități sunt cele mai sigure pentru dumneavoastră.
• A dormi suficient și a vă proteja sănătatea mintală: A trăi cu lupus poate fi frustrant. A dormi cantitatea potrivită de somn (șapte până la nouă ore pentru adulți) și reducerea stresului pot ajuta la prevenirea puseurilor pentru unele persoane. Un psiholog sau alt profesionist din domeniul sănătății mintale vă poate ajuta să dezvoltați mecanisme sănătoase de adaptare.

Perspectivă / Prognoză

La ce mă pot aștepta dacă am lupus?

Lupusul este o afecțiune pe tot parcursul vieții (cronică). Ar trebui să vă așteptați să gestionați simptomele lupusului pentru tot restul vieții.

Lupusul poate fi imprevizibil, iar modul în care vă afectează se poate schimba în timp. Va trebui să vizitați în mod regulat medicul dumneavoastră, astfel încât acesta să poată urmări modificările simptomelor dumneavoastră.

Probabil că veți lucra cu o echipă de medici, pe măsură ce veți învăța să trăiți cu lupus. Medicul dumneavoastră de familie vă va sugera specialiști care vă pot ajuta cu anumite probleme sau simptome. Probabil că va trebui să vizitați un reumatolog – un medic specializat în diagnosticarea și tratarea bolilor autoimune. Ce specialiști trebuie să vizitați depinde de ce simptome aveți și de modul în care vă afectează corpul.

Există un tratament pentru lupus?

În prezent, nu există un tratament pentru lupus. Medicul dumneavoastră vă va ajuta să găsiți o combinație de tratamente pentru a vă gestiona simptomele și, sperăm, pentru a pune lupusul în remisie (perioade lungi de timp fără simptome sau puseuri).

Viața cu

Când ar trebui să-mi văd medicul?

Vizitați un medic de îndată ce observați simptome noi sau în schimbare. Chiar și mici modificări în ceea ce simțiți și experimentați pot fi importante.

Discutați cu medicul dumneavoastră dacă simțiți că tratamentele dumneavoastră nu gestionează simptomele lupusului la fel de bine ca înainte. Spuneți medicului dumneavoastră dacă aveți puseuri mai des – sau dacă puseurile provoacă simptome mai severe. Vă vor ajuta să vă ajustați tratamentele după cum este necesar.

Mergeți la camera de urgență sau sunați la 112 (sau numărul local de servicii de urgență) dacă prezentați oricare dintre următoarele simptome:

• Nu puteți respira.
• Aveți dureri severe.
• Credeți că aveți simptome de atac de cord.

Ce întrebări ar trebui să-i pun medicului meu?

• Am lupus sau o altă boală autoimună?
• De ce medicamente voi avea nevoie?
• Cât de des ar trebui să vă văd pentru programări de urmărire?
• Va trebui să vizitez alți specialiști?
• Puteți sugera grupuri de sprijin sau alte resurse de sănătate mintală?

Întrebări frecvente

• Lupusul este contagios? Nu, lupusul nu este contagios. Nu se transmite de la o persoană la alta.
• Pot face exerciții fizice dacă am lupus? Da, exercițiile fizice ușoare și moderate pot fi benefice. Este important să discutați cu medicul dumneavoastră pentru a determina ce tipuri de exerciții sunt sigure și adecvate pentru dumneavoastră.
• Ce ar trebui să evit dacă am lupus? Este important să evitați expunerea prelungită la soare, stresul excesiv și fumatul. De asemenea, este esențial să urmați planul de tratament recomandat de medicul dumneavoastră.

Este important să rețineți că informațiile furnizate aici sunt doar orientative și nu înlocuiesc sfaturile medicale profesionale. Vă încurajăm să consultați un medic specialist pentru un diagnostic precis și un plan de tratament personalizat.