Encefalomielita Mialgică/Sindromul Oboselii Cronice (EM/SFC)

Prezentare generală

Ce este sindromul oboselii cronice?

Encefalomielita mialgică/Sindromul oboselii cronice (EM/SFC) sau sindromul oboselii cronice (SFC) este o afecțiune care vă face să vă simțiți atât de obosiți și epuizați încât interferează cu capacitatea dumneavoastră de a vă finaliza rutina zilnică sau chiar de a vă da jos din pat. Oboseala dumneavoastră nu se ameliorează cu odihna și se agravează după activitate fizică sau efort mental. Simptomele durează de obicei șase luni sau mai mult.

Un medic specialist se poate referi la SFC ca:

• Encefalomielită mialgică (EM).
• Boală de intoleranță sistemică la efort (BISE).

Cât de frecvent este sindromul oboselii cronice?

Se estimează că sindromul oboselii cronice afectează între 836.000 și 2,5 milioane de persoane în Statele Unite. Aproximativ 90% dintre persoanele care se confruntă cu sindromul oboselii cronice nu primesc un diagnostic, chiar dacă trăiesc cu această afecțiune. Principalele bariere care împiedică oamenii să obțină un diagnostic sunt accesul la asistență medicală și gradul de conștientizare a afecțiunii.

Simptome și Cauze

Simptomele EM/SFC durează de obicei mai mult de șase luni și interferează cu rutina dumneavoastră zilnică.

Care sunt simptomele sindromului oboselii cronice?

Simptomele sindromului oboselii cronice includ:

• Oboseală severă care durează cel puțin șase luni și care nu se ameliorează cu odihna sau somnul.
• Dificultăți de somn (adormire sau menținerea somnului).
• Dureri de cap.
• Dureri articulare.
• Dureri musculare.
• Dificultăți de gândire, atenție, concentrare și memorie.

Alte simptome ale SFC includ:

• Probleme de vedere.
• Frisoane.
• Transpirații nocturne.
• Ganglioni limfatici umflați.
• Colon iritabil, balonare dureroasă, gaze, constipație și diaree.
• Schimbări de dispoziție, iritabilitate și anxietate.
• Furnicături sau amorțeală la picioare, mâini sau față.
• Amețeli, slăbiciune și leșin.

Pentru multe persoane, simptomele SFC seamănă cu alte afecțiuni, cum ar fi gripa. Simptomele pot apărea și dispărea în timp și pot crește sau scădea în severitate. Simptomele SFC se agravează după exerciții fizice sau efort mental intens (stare de rău post-efort). Multe dintre simptomele SFC fac viața de zi cu zi dificilă. Simptomele SFC variază foarte mult de la persoană la persoană.

Ce cauzează sindromul oboselii cronice?

Medicii specialiști nu cunosc cauza exactă a sindromului oboselii cronice. Cercetările sugerează că ar putea exista mai mulți factori care ar putea duce la SFC:

• Tensiune arterială scăzută.
• Stres.
• O infecție.
• Modificări ale sistemului imunitar (modul în care corpul dumneavoastră răspunde la stres sau la o infecție).
• Modificări ale modului în care corpul dumneavoastră produce și utilizează energia.

Care sunt factorii de risc pentru sindromul oboselii cronice?

Femeile sunt mai predispuse să dezvolte sindromul oboselii cronice. Copiii mici și adolescenții pot dezvolta această afecțiune, dar este mult mai frecventă la adulții cu vârste cuprinse între 40 și 60 de ani.

Ar putea exista o legătură genetică cu SFC. Studiile au constatat că poate fi prezentă în istoricul dumneavoastră familial biologic. Sunt necesare mai multe cercetări pentru a determina ce genă este responsabilă pentru această afecțiune.

Care sunt complicațiile sindromului oboselii cronice?

Pentru unele persoane, oboseala asociată cu sindromul oboselii cronice face ca activitățile vieții de zi cu zi să fie foarte dificile sau chiar imposibile. Cercetările arată că doar jumătate din toate persoanele diagnosticate cu SFC lucrează cu normă întreagă sau cu jumătate de normă.

SFC provoacă depresie. Dacă vă confruntați cu depresie, discutați cu medicul dumneavoastră specialist. Sunt disponibile tratamente eficiente.

Diagnostic și Teste

Cum este diagnosticat sindromul oboselii cronice?

Un medic specialist va diagnostica sindromul oboselii cronice după un examen fizic și o evaluare a sănătății mintale. Nu există un test specific pentru a diagnostica SFC, dar testele (cum ar fi analizele de sânge sau de urină) ajută medicul dumneavoastră specialist să caute posibile cauze și să excludă afecțiuni cu simptome similare.

Criteriile de diagnostic pentru SFC, sau lucrurile pe care medicul dumneavoastră specialist le va căuta în timpul unui examen, includ:

• Oboseală severă care durează cel puțin șase luni.
• Oboseala nu se ameliorează cu odihna sau somnul.
• Dificultate de a avea un somn odihnitor.
• Oboseală care se agravează după activitate mentală sau fizică.
• Intoleranță ortostatică (incapacitatea de a sta în picioare fără a simți simptome) și/sau probleme cu funcția cognitivă (gândire și memorie).

Management și Tratament

Cum este tratat sindromul oboselii cronice?

Tratamentul pentru sindromul oboselii cronice poate include:

• Modificări ale rutinei de somn.
• Medicamente.
• Gestionarea activității.

Scopul tratamentului este de a reduce simptomele, astfel încât să vă puteți recăpăta funcția în viața dumneavoastră. Unele persoane nu sunt capabile să-și recapete nivelul de sănătate și funcție pe care îl aveau înainte de diagnostic.

Modificări ale rutinei de somn

Medicul dumneavoastră specialist vă poate recomanda următoarele obiceiuri de somn la domiciliu pentru a vă îmbunătăți odihna (igiena somnului) înainte de a prescrie medicamente sau de a începe alte forme de tratament. Acestea pot include:

• Dezvoltarea unei rutine regulate de culcare, cum ar fi mersul la culcare și trezirea la aceeași oră în fiecare zi.
• A nu dormi mai mult de 30 de minute în total în timpul zilei.
• Utilizarea patului și a dormitorului doar pentru somn și contact sexual. Eliminați toate electronicele.
• Evitați să mâncați mese copioase înainte de a merge la culcare. De asemenea, evitați alcoolul și cofeina înainte de culcare.

Medicamente pentru sindromul oboselii cronice

Un medic specialist vă poate recomanda medicamente pentru a vă trata simptomele:

• Medicamente antiinflamatoare nesteroidiene (AINS) pentru durere.
• Antidepresive (triciclice) pentru somn, durere și oboseală.
• Inhibitori selectivi ai recaptării serotoninei (ISRS) și inhibitori ai recaptării serotoninei-norepinefrinei (IRSN) pentru depresie și ameliorarea durerii.
• Antivirale pentru o infecție.
• Imunoglobulină intravenoasă (IgIV) pentru a îmbunătăți modul în care funcționează sistemul dumneavoastră imunitar.
• Corticosteroizi pentru oboseală.

Sunt în curs de desfășurare studii clinice pentru a afla mai multe despre noi medicamente care vă pot trata simptomele.

Gestionarea activității pentru sindromul oboselii cronice

Activitatea fizică și efortul mental pot agrava simptomele de oboseală. Aceasta este starea de rău post-efort. Un medic specialist vă poate recomanda o practică de gestionare a activității numită ritmarea pentru a trata acest simptom. Ritmarea echilibrează nivelurile dumneavoastră de odihnă și activitate.

Când practicați ritmarea, învățați care sunt limitările dumneavoastră. Limitările sunt ca un gard. Doriți să rămâneți într-o anumită zonă în care este sigur pentru corpul dumneavoastră. Supraefortul se întâmplă atunci când ieșiți din zona împrejmuită; corpul dumneavoastră are dificultăți în a se adapta la mediul dincolo de limitele sale. Acest lucru vă poate agrava simptomele.

Un medic specialist va lucra cu dumneavoastră pentru a vă stabili limitele fizice și mentale, astfel încât să rămâneți într-un interval pe care corpul dumneavoastră îl poate suporta. Ar putea fi util să țineți un jurnal al activității și simptomelor dumneavoastră pentru a înțelege ce faceți și cum vă face să vă simțiți. Odată ce vă determinați limitările, va trebui să vă planificați activitățile în jurul lor pentru a vă asigura că vă simțiți suficient de bine pentru a funcționa.

Exercițiile fizice sau activitatea intensă, cum ar fi exercițiile aerobice, vă pot agrava simptomele. Medicul dumneavoastră specialist vă poate ajuta să gestionați afecțiunea și să găsiți activități fizice care sunt sigure pentru dumneavoastră.

Prevenție

Poate fi prevenit sindromul oboselii cronice?

În prezent, nu există nicio modalitate cunoscută de a preveni sindromul oboselii cronice.

Perspectivă / Prognoză

La ce mă pot aștepta dacă am sindromul oboselii cronice?

Nu există un remediu pentru sindromul oboselii cronice. Puteți gestiona simptomele cu modificări ale somnului și activității și cu medicamente. Scopul tratamentului este de a face simptomele cât mai gestionabile posibil pentru a vă crește calitatea vieții.

Terapia cognitiv-comportamentală este utilă pentru multe persoane cu SFC. Acest lucru vă poate ajuta să tolerați mai bine simptomele, gândurile și comportamentele care se pot schimba prin tratament.

Va trebui să aveți grijă să nu vă suprasolicitați activitatea. Ritmarea în timpul efortului mental și fizic vă poate ajuta corpul să se recupereze. Luarea de pauze și alternarea între sarcini fizice și mentale poate fi utilă.

Medicul dumneavoastră specialist vă poate recomanda să vă alăturați unui grup de sprijin pentru persoanele care trăiesc cu SFC. Aceste grupuri vă pot ajuta să faceți față afecțiunii punându-vă în legătură cu alte persoane care știu exact prin ce treceți.

Care este perspectiva pentru sindromul oboselii cronice?

Cu tratament, majoritatea simptomelor sindromului oboselii cronice se ameliorează. Dar unele persoane nu revin la aceeași stare de sănătate sau funcțională ca înainte de apariția simptomelor. Afecțiunea afectează pe toată lumea diferit. Discutați cu medicul dumneavoastră specialist despre cum arată prognoza dumneavoastră.

Viața cu această afecțiune

Când ar trebui să consult un medic specialist?

Dacă dezvoltați simptome ale sindromului oboselii cronice, mai ales dacă simptomele dumneavoastră durează șase luni sau mai mult, contactați un medic specialist. Furnizorul dumneavoastră va evalua simptomele dumneavoastră și va dezvolta un plan de tratament pentru a vă ajuta să vă simțiți mai bine.

Ce întrebări ar trebui să-i pun medicului meu specialist?

• Ce tip de tratament îmi recomandați?
• Există efecte secundare ale tratamentului?
• Cum îmi găsesc limitele de activitate?
• Dacă mă simt suficient de bine, pot face mai multe activități dincolo de limitele mele?
• Cum îmi pot îmbunătăți igiena somnului?

O notă de la [spital]:

Dacă nu vă puteți da jos din pat din cauza oboselii extreme, poate fi dificil să obțineți ajutor pentru sindromul oboselii cronice. Nu ezitați să vă sunați medicul specialist pentru a explica modul în care simptomele dumneavoastră vă afectează. În unele cazuri, un medic specialist poate programa o întâlnire virtuală cu dumneavoastră, astfel încât să vă puteți întâlni în siguranță cu un furnizor fără a vă părăsi casa. Un diagnostic precoce și un tratament al acestei afecțiuni vă pot ajuta să vă simțiți mai bine mai repede.

Întrebări frecvente

• Se poate vindeca SFC? Nu există un remediu, dar tratamentele pot gestiona simptomele.
• Ce pot face dacă mă simt prea obosit pentru a face activități zilnice? Ritmarea activităților, odihna adecvată și medicamentele pot ajuta.
• Cum pot îmbunătăți calitatea somnului meu? Respectați o rutină de somn, evitați cofeina și alcoolul înainte de culcare și creați un mediu de somn confortabil.

Vă rugăm să consultați întotdeauna un medic specialist pentru a obține sfaturi și tratamente personalizate.