Disautonomia

Prezentare Generală

Ce este disautonomia?

"Disautonomia" este termenul general pentru tulburările care perturbă sistemul nervos autonom (SNA). Poate descrie mai multe tulburări, fiecare cu simptome variabile. Disautonomia poate varia de la ușoară la severă. Alte denumiri mai puțin comune pentru disautonomie sunt disfuncție autonomă sau neuropatie autonomă.

SNA este o subdiviziune a sistemului dumneavoastră nervos. Termenul "autonom" înseamnă "autogestionat", iar SNA gestionează toate procesele sistemului dumneavoastră corporal la care nu vă gândiți. Aceasta include tensiunea arterială, temperatura corpului, respirația, digestia, ritmul cardiac, transpirația și multe altele.

Dacă aveți disautonomie, unul sau mai multe dintre aceste procese ale SNA nu funcționează așa cum ar trebui. Deoarece SNA face atât de multe lucruri pentru dumneavoastră, disautonomia poate provoca o mulțime de simptome diferite. Acestea includ, dar nu se limitează la, dureri în piept, schimbări de dispoziție, leșin, oboseală și amețeli.

Cât de frecventă este disautonomia?

Diverse forme de disautonomie sunt relativ frecvente. Peste 70 de milioane de oameni din întreaga lume au o formă de disautonomie. Poate fi congenitală (adică ceva cu care vă nașteți) sau o puteți dezvolta în orice moment al vieții. Vârsta medie de debut este între 50 și 60 de ani.

Disautonomia este adesea ceva cu care furnizorii de servicii medicale au o experiență limitată. Asta pentru că afecțiunea poate varia foarte mult și poate lua multe forme. Disautonomia este adesea o afecțiune complicată de detectat, diagnosticat și tratat.

Simptome și Cauze

Simptomele disautonomiei pot afecta procesele automate ale corpului în tot corpul.

Care sunt simptomele disautonomiei?

Simptomele disautonomiei pot afecta multe sisteme ale corpului și pot arăta diferit în funcție de sistemul pe care îl afectează, cum ar fi:

• Probleme de echilibru.
• Leșin sau pierderea cunoștinței (în special când vă ridicați în picioare).
• Greață și vărsături.
• "Ceață cerebrală", uitare sau dificultăți de concentrare.
• Ritm cardiac rapid (tahicardie) sau ritm cardiac lent (bradicardie).
• Pupile punctiforme sau pupile neobișnuit de largi.
• Modificări ale tranzitului intestinal (constipație sau diaree).
• Oboseală sau oboseală continuă.
• Disfuncție sexuală.
• Durere sau disconfort în piept.
• Nevoie frecventă de a urina sau incontinență urinară.
• Scurtarea respirației (dispnee).
• Piele umedă sau palidă.
• Palpitații.
• Probleme cu somnul.
• Dificultate la înghițire (disfagie).
• Ritm cardiac neregulat (aritmie).
• Sensibilitate la sunet sau lumină.
• Amețeli (în special când vă ridicați în picioare).
• Glicemie scăzută (hipoglicemie).
• Transpirație mai mult sau mai puțin decât de obicei, sau transpirație mai mult în anumite părți ale corpului.
• Ochi neobișnuit de uscați sau umezi.
• Migrene sau dureri de cap frecvente.
• Variații ale temperaturii corpului sau a pielii.
• Salivare excesivă.
• Schimbări de dispoziție sau anxietate.
• Probleme de vedere (vedere încețoșată sau dificultăți cu adaptarea ochilor la schimbările de lumină).
• Intoleranță la efort (ritmul cardiac nu se modifică odată cu activitatea fizică).
• Secreții nazale.
• Vertij.

Ce cauzează disautonomia?

Există două tipuri principale de disautonomie, primară și secundară:

• Primară: Apare de la sine, fără o altă cauză.
• Secundară: Apare din cauza unei alte afecțiuni.

Disautonomiile primare

Disautonomiile primare apar de la sine, fără o cauză specifică. Nu sunt la fel de frecvente ca disautonomia secundară (secundară înseamnă că altceva o cauzează).

Un exemplu specific de tip primar este o formă moștenită numită disautonomie familială. Oricare dintre următoarele vă pot crește șansele de a o avea:

• Aparținerea etniei evreiești (în special evreii așkenazi).
• Aparținerea etniei est-europene.
• A avea un membru al familiei cu disautonomie (în special o rudă de gradul întâi, cum ar fi un părinte sau un frate/soră).

O altă formă primară este disautonomia "idiopatică", ceea ce înseamnă că se întâmplă dintr-un motiv pe care furnizorii de servicii medicale nu îl pot explica sau detecta.

Disautonomiile secundare

Există afecțiuni care pot cauza sau contribui la disautonomie. Câteva exemple includ (dar nu se limitează la):

• Amiloidoza.
• Scleroza laterală amiotrofică (SLA), cunoscută adesea sub numele de "boala Lou Gehrig".
• Ganglionopatie autonomă autoimună (AAG).
• Disreflexie autonomă.
• Botulism.
• Tumori cerebrale (inclusiv cancer).
• Malformația Chiari.
• Sindromul durerii regionale complexe (SDRC).
• Infecția cu COVID-19 (în special "COVID de lungă durată", când aveți simptome pentru o perioadă mult mai lungă decât se aștepta).
• Sindromul Ehlers-Danlos (și alte tulburări ale țesutului conjunctiv).
• Sindromul Guillain-Barré.
• Demăța cu corpi Lewy.
• Lupus.
• Boala Lyme.
• Medicamente sau proceduri medicale.
• Scleroza multiplă și neuromielita optică.
• Atrofia multisistemică (AMS).
• Sindromul neuroleptic malign.
• Hipotensiune ortostatică.
• Boala Parkinson.
• Porfiria (în special porfiria acută intermitentă).
• Sindromul tahicardiei ortostatice posturale (POTS).
• Hiperhidroză focală primară.
• Insuficiență autonomă pură.
• Poliartrită reumatoidă.
• Sarcoidoza.
• Sindromul serotoninergic.
• Sindromul Sjögren.
• Leziuni ale măduvei spinării.
• Toxine, otrăvuri sau metale grele (cum ar fi mercurul, arsenicul sau organofosfații găsiți în pesticide).
• Leziuni cerebrale traumatice.
• Sindromul persoanei rigide.
• Tetanos.
• Diabet zaharat de tip 2.
• Sincopa vasovagală (cunoscută mai puțin frecvent sub numele de "sincopă neurocardiogenă").
• Deficiența de vitamina B12.
• Sindromul Wernicke-Korsakoff (sau deficiența de vitamina B1).

Ce complicații pot apărea din cauza disautonomiei?

Deoarece disautonomia afectează procesele vitale ale corpului, există multe complicații posibile. Majoritatea complicațiilor se învârt în jurul simptomelor disautonomiei, în special atunci când sunt severe sau vă perturbă rutina și activitățile obișnuite.

Simptomele și complicațiile grave includ, în general:

• Probleme cu ritmul cardiac (prea rapid, prea lent sau neregulat).
• Leșin (care poate duce la răniri prin căderi).
• Dificultăți de respirație.
• Digestie perturbată, care poate duce la constipație, diaree sau alte probleme.
• Funcție renală perturbată, care duce la infecții ale tractului urinar sau incontinență.

Un medic specialist este cea mai bună persoană pentru a vă spune mai multe despre posibilele complicații pe care le puteți experimenta și despre cum să le evitați sau să le limitați efectele.

Diagnostic și Teste

Cum este diagnosticată disautonomia?

Un medic specialist poate diagnostica disautonomia folosind o combinație de metode și teste. Diagnosticarea disautonomiei este adesea parțial un proces de eliminare. De asemenea, implică determinarea modului și momentului în care apar simptomele și găsirea modelului care le leagă.

Dar chiar și furnizorii cu experiență pot considera disautonomia dificil de diagnosticat. Asta pentru că disautonomia poate provoca simptome în tot corpul, care ar putea să nu pară conectate. Furnizorii pot, de asemenea, lega simptomele de orice afecțiune care cauzează disautonomia, dar nu își dau seama că disautonomia are loc și ea.

Unele dintre testele care pot ajuta la diagnosticarea disautonomiei (sau la excluderea altor afecțiuni) includ:

• Examen fizic și neurologic.
• Testul mesei înclinate.
• Teste cardiace (în special electrocardiograma).
• Teste de transpirație (cum ar fi textul cantitativ sudomotor al reflexului axonal).
• Test de măsurare a pupilelor (pupilometrie).
• Ecografie și alte teste pentru simptome legate de incontinența urinară.
• Analize de sânge (în special testarea anticorpilor care indică o tulburare autoimună sau testarea nivelurilor anumitor neurotransmițători, cum ar fi catecolaminele).

Multe alte teste sunt posibile, în funcție de simptomele dumneavoastră. Medicul dumneavoastră vă poate spune mai multe despre testele care vă pot ajuta.

Management și Tratament

Cum este tratată disautonomia și există un tratament?

Nu există un tratament pentru disautonomie, dar multe simptome sunt gestionabile. Abordarea tratamentului pentru disautonomie depinde foarte mult de mulți factori, în special de ceea ce o cauzează.

Unele abordări de tratament care ar putea ajuta includ:

• Schimbări de dietă. Creșterea aportului de sare poate crește tensiunea arterială, împiedicând-o să scadă atât de mult atunci când stați în picioare.
• Hidratare. Menținerea hidratată ajută la menținerea tensiunii arteriale.
• Medicamente pentru a crește tensiunea arterială. Acestea sunt utile atunci când aveți hipotensiune ortostatică și efectele sale aferente.
• Medicamente imunosupresoare sau alte tratamente ale sistemului imunitar. Acestea pot trata disautonomia cu afecțiuni autoimune, care apar atunci când sistemul imunitar atacă o parte a corpului dumneavoastră.

Când disautonomia apare din cauza unui medicament sau a unui tratament medical, oprirea acelui medicament sau inversarea acelui tratament este de obicei o prioritate.

Deoarece există atât de multe tratamente posibile pentru disautonomie, medicul specialist este cea mai bună sursă de informații despre opțiunile de tratament. Aceștia pot oferi detalii care sunt cele mai relevante pentru situația și nevoile dumneavoastră. De asemenea, vă pot spune despre posibilele efecte secundare și complicații de care trebuie să fiți atenți și ce puteți face pentru a le limita sau evita.

Prevenție

Poate fi prevenită disautonomia?

Disautonomia se întâmplă în mod imprevizibil și din motive pe care experții nu le înțeleg încă. Nu este posibil să o preveniți sau să reduceți riscul de a o avea.

Perspectivă / Prognoză

La ce mă pot aștepta dacă am disautonomie?

Disautonomia poate arăta foarte diferit de la o persoană la alta, chiar și în rândul membrilor familiei. Simptomele dumneavoastră pot fi total diferite de ale altei persoane. Simptomele dumneavoastră și modul în care vă afectează viața pot varia, de asemenea, foarte mult.

Mulți oameni cu disautonomie pot întâmpina dificultăți în obținerea unui diagnostic. Nu sunteți singur dacă experimentați frustrare, anxietate sau alte emoții dificile legate de simptomele dumneavoastră. Aceste sentimente sunt frecvente pentru cei cu disautonomie.

Cât durează disautonomia?

Unele forme de disautonomie pot fi temporare, dar de obicei este o afecțiune pe tot parcursul vieții.

Care este perspectiva pentru disautonomie?

Disautonomia este o afecțiune imprevizibilă. Unele persoane pot prezenta simptome frecvente. Alții pot trece luni sau chiar ani fără niciunul. Este dificil de prezis cum va arăta viața dumneavoastră trăind cu disautonomie, dar medicul specialist vă poate ajuta să înțelegeți ce este posibil sau probabil și ce puteți face pentru a limita impactul asupra vieții dumneavoastră.

În funcție de cauză, disautonomia poate fi o preocupare minoră. Dar unele forme sau cauze - în special afecțiunile cronice sau incurabile - pot avea un impact mai mare. În cazuri severe, simptomele pot afecta capacitatea dumneavoastră de a lucra sau de a participa la activități de care vă bucurați. Această afecțiune poate provoca, de asemenea, complicații mortale.

Viața cu

Cum am grijă de mine dacă am disautonomie?

Disautonomia este o afecțiune complexă. Mulți oameni cu ea se luptă să găsească un furnizor care o poate diagnostica și trata. Mulți pot experimenta frustrare sau anxietate în jurul îngrijirii medicale, deoarece nu știu ce le cauzează simptomele, iar furnizorii de servicii medicale nu pot găsi o explicație pentru motivul pentru care apar simptomele.

Dacă aveți simptome de disautonomie și experimentați aceste sentimente, sunteți departe de a fi singur. De asemenea, puteți lua măsuri proactive pentru a vă ajuta să obțineți un diagnostic și un tratament. Câteva lucruri pe care le puteți face includ:

• Găsiți un furnizor cu care vă simțiți confortabil. Relația dumneavoastră cu furnizorul dumneavoastră este crucială pentru diagnosticarea, tratarea și gestionarea disautonomiei. Dacă nu vă simțiți confortabil cu sau ascultat de un furnizor, sau dacă acesta nu are experiența necesară pentru a diagnostica și trata afecțiunea dumneavoastră, solicitați o a doua opinie sau un alt furnizor.
• Păstrați un jurnal/diar zilnic al simptomelor, activităților și a modului în care v-ați simțit. Fiți detaliat în ceea ce înregistrați. Informațiile pe care le colectați pot ajuta un furnizor să vadă imaginea de ansamblu a ceea ce experimentați sau să vă ajusteze tratamentul.
• Rămâneți organizat. A avea un sistem și instrumente care să vă ajute să rămâneți la curent cu simptomele, afecțiunea și tratamentul dumneavoastră poate face o mare diferență. Acestea le pot arăta furnizorilor dumneavoastră mai multe despre ceea ce vă confruntați și vă pot ajuta să vă simțiți mai puțin anxios cu privire la comunicarea a ceea ce vi se întâmplă.
• Fiți pregătit. Păstrați articole de cercetare tipărite despre disautonomie la îndemână (ca într-o geantă, rucsac sau mașină), astfel încât să le puteți oferi unui furnizor, dacă este necesar. De asemenea, ar trebui să luați cu dumneavoastră apă, o gustare și orice medicamente necesare la orice programare sau vizită medicală. Vă pot ajuta să evitați sau să limitați simptomele care apar într-un moment nepotrivit.
• Avocați pentru dumneavoastră (sau cereți cuiva să vă ajute să faceți acest lucru). Dacă aveți o persoană dragă sau un membru al familiei de încredere care poate merge cu dumneavoastră la evenimente, rugați-i să facă acest lucru. Vorbiți cu ei înainte, astfel încât să înțeleagă de ce sunteți îngrijorat și ce pot face pentru a vă ajuta.

Ce pot/nu pot mânca sau bea cu disautonomie?

Medicul specialist vă va recomanda probabil anumite modificări ale a ceea ce mâncați și beți dacă aveți disautonomie. Recomandările includ adesea (dar nu se limitează la):

• Evitați alcoolul.
• Rămâneți hidratat.
• Adăugați sare conform recomandărilor.
• Acordați prioritate somnului și odihnei.
• Gestionați-vă nivelul de stres.
• Atingeți și mențineți o greutate sănătoasă pentru dumneavoastră.
• Luați pauze, după cum este necesar.
• Evitați căldura (folosiți apă călduță în loc de fierbinte pentru îmbăiere).
• Mișcați-vă pentru a evita să stați așezat sau în picioare prea mult timp.
• Monitorizați și gestionați aportul de cofeină (conform recomandărilor medicului specialist).
• Luați medicamentele conform prescripțiilor și discutați cu medicul dumneavoastră înainte de a adăuga noi suplimente fără prescripție medicală.

Când ar trebui să merg la medicul meu sau când ar trebui să solicit îngrijire?

Medicul specialist va recomanda probabil un program regulat pentru vizitele de urmărire. Aceste vizite sunt importante chiar dacă nimic nu pare să se fi schimbat. Ele îl pot ajuta pe medicul dumneavoastră să vă urmărească simptomele (chiar dacă nu s-au schimbat). Medicul dumneavoastră poate verifica, de asemenea, semne vitale pe care nu le puteți simți și care sunt indicatori importanți pentru disautonomie, cum ar fi tensiunea arterială.

De asemenea, ar trebui să sunați sau să vă vedeți medicul dacă:

• Observați o schimbare (pozitivă sau negativă) a simptomelor dumneavoastră.
• Observați o schimbare a eficacității medicamentelor dumneavoastră.
• Dacă ceva în viața sau circumstanțele dumneavoastră personale se schimbă și vă influențează simptomele sau modul în care le gestionați.

Când ar trebui să merg la camera de gardă?

Disautonomia poate provoca multe simptome grave, în special cele legate de tensiunea arterială. Amețelile se inversează adesea dacă stați jos sau vă întindeți (acest lucru face mai ușor ca fluxul sanguin să ajungă la creier). Majoritatea oamenilor își vor recăpăta, de asemenea, cunoștința după ce au leșinat din același motiv.

Dar unele simptome sunt greu de deosebit de o urgență medicală. Ar trebui să sunați întotdeauna la 112 sau la numărul local de servicii de urgență în caz de îndoială. Simptomele care necesită atenție de urgență pot include (dar nu se limitează la):

• Durere în piept.
• Dificultăți de respirație.
• Bătăi ale inimii care sunt neobișnuit de lente, rapide, puternice sau de care sunteți neplăcut conștient fără a încerca să le simțiți (palpitații).

Există și alte simptome pe care ar trebui să le urmăriți. Medicul dumneavoastră vă poate sfătui care simptome înseamnă că aveți nevoie de asistență medicală.

Ce întrebări ar trebui să-i pun medicului meu?

Unele dintre întrebările pe care ați putea dori să le puneți medicului dumneavoastră includ:

• Cât de grav este tipul de disautonomie pe care îl am?
• Ce simptome înseamnă că trebuie să sun la cabinetul dumneavoastră sau să solicit îngrijire medicală?
• La ce semne de complicații ar trebui să fiu atent?
• Ce procese autonome afectează disautonomia mea?
• Ce tip de tratament și ajustări ale stilului de viață sunt cele mai bune pentru mine?
• La ce m-aș putea aștepta să se întâmple cu sănătatea mea în viitor?
• Ce feluri de grupuri de sprijin sunt disponibile?
• Există specialiști sau furnizori care pot oferi sprijin pentru lucruri precum dieta, sănătatea mintală și sprijinul pentru stres etc.?

Întrebări frecvente

• Ce sunt factorii declanșatori ai disautonomiei? Mulți factori pot agrava simptomele, incluzând consumul de alcool, deshidratarea, stresul, hainele strâmte, temperaturile ridicate și consumul de droguri.
• Disautonomia se vindecă? Nu există tratament curativ, însă simptomele pot fi gestionate cu diverse metode, inclusiv modificarea dietei și medicamente.
• Cât de gravă este disautonomia? Severitatea variază considerabil de la o persoană la alta. Unele persoane pot avea simptome ușoare, în timp ce altele pot avea simptome severe care le afectează calitatea vieții.

Un medic specialist vă poate oferi o evaluare personalizată și un plan de management adecvat. Nu ezitați să cereți sfatul unui medic.