Despicătura Labială/Palatoschizis

O despicătură labială și un palatoschizis sunt malformații congenitale care apar în timpul dezvoltării fetale. Tratamentul implică chirurgie și, eventual, terapie logopedică și îngrijire dentară. Echipa de îngrijire medicală a copilului este acolo pentru a oferi suport pe tot parcursul procesului.

Prezentare Generală

Imagini înainte și după ale unui băiat tânăr după operații pentru a trata o despicătură labială unilaterală. O despicătură labială este o deschidere sau o fisură în buza superioară care apare în timpul dezvoltării fetale.

Ce sunt despicătura labială și palatoschizisul?

O despicătură labială și un palatoschizis sunt deschideri în buza superioară a unui bebeluș sau în cerul gurii (palat). Sunt anomalii congenitale (defecte la naștere) care se formează în timp ce un făt se dezvoltă în uter. Despicăturile labiale și palatoschizisurile apar atunci când țesuturile buzei superioare și ale cerului gurii nu se unesc corect în timpul dezvoltării fetale. Chirurgia poate repara o despicătură labială și/sau un palatoschizis.

Ce este despicătura labială?

Buzele noastre se formează între săptămânile patru și șapte de dezvoltare fetală. Țesuturile de pe fiecare parte a capului se unesc în centrul feței pentru a forma buzele și gura. O despicătură labială apare atunci când țesuturile care formează buzele nu se unesc complet.

Ca urmare, se formează o deschidere sau un spațiu între cele două părți ale buzei superioare. Despicătura poate varia de la o mică indentare la un spațiu mare care ajunge la nas. Această separare poate include gingiile sau palatul (cerul gurii).

Ce este palatoschizisul?

Cerul gurii (palatul) se formează între săptămânile șase și nouă de sarcină. Un palatoschizis este o fisură sau o deschidere în cerul gurii care se formează în timpul dezvoltării fetale. Un palatoschizis poate include palatul dur (partea osoasă din față a cerului gurii) și/sau palatul moale (partea moale din spate a cerului gurii).

Despicătura labială și palatoschizisul pot apărea pe una sau ambele părți ale gurii. Deoarece buza și palatul se dezvoltă separat, este posibil să aveți:

• Despicătură labială fără palatoschizis.
• Palatoschizis fără despicătură labială.
• Atât despicătură labială, cât și palatoschizis (cel mai frecvent).

Cât de frecventă este această afecțiune?

Despicătura labială și palatoschizisul sunt afecțiuni congenitale comune.

Simptome și Cauze

Ce cauzează despicătura labială și palatoschizisul?

În majoritatea cazurilor, nu există o cauză cunoscută a despicăturii labiale sau a palatoschizisului, iar părinții nu o pot preveni. Majoritatea oamenilor de știință cred că o combinație de factori genetici (moșteniți) și de mediu (legați de mediul natural) cauzează despicăturile. Se pare că există o șansă mai mare ca un nou-născut să aibă o despicătură dacă un frate, un părinte sau o altă rudă are una.

Care sunt factorii de risc?

Este posibil să aveți o șansă mai mare de a avea un copil cu despicătură labială/palatoschizis dacă luați anumite medicamente în timpul sarcinii, inclusiv:

• Medicamente antiepileptice.
• Medicamente pentru tratamentul acneei care conțin Accutane®.
• Metotrexat, un medicament utilizat frecvent pentru tratarea cancerului, artritei și psoriazisului.

Alți factori (legați de mama care naște) care pot contribui la dezvoltarea unei despicături includ:

• Deficiență de acid folic.
• Obezitate.
• Fumatul sau consumul de tutun în timpul sarcinii.
• Tulburare de consum de substanțe.
• Expunerea la anumiti viruși sau substanțe chimice în timpul sarcinii.

Despicătura labială/palatoschizisul sunt genetice?

Unele studii sugerează că despicăturile labiale și palatoschizisurile au o componentă genetică. Dacă dumneavoastră sau partenerul dumneavoastră v-ați născut cu o despicătură labială sau palatină, șansa dumneavoastră de a avea un copil cu o despicătură este de aproximativ 2% până la 8%. Dacă ați avut deja un copil cu o despicătură labială sau palatină, șansele de a avea un alt copil cu această afecțiune sunt ușor mai mari.

Care sunt complicațiile acestei afecțiuni?

Bebelușii născuți cu o despicătură labială sau palatină pot avea dificultăți la hrănire (atât de la sân, cât și de la biberon). De asemenea, pot avea dificultăți de vorbire și adesea au lichid în spatele timpanului, ceea ce le poate afecta auzul. Unii au, de asemenea, probleme cu dinții.

Diagnostic și Teste

Cum sunt diagnosticate despicătura labială și palatoschizisul?

Ecografia prenatală poate diagnostica majoritatea despicăturilor buzei, deoarece aceste despicături provoacă modificări fizice ale feței fătului. Palatoschizisul izolat (fără despicătură labială prezentă) este mai greu de detectat în acest fel. Doar 7% dintre acestea apar la o ecografie prenatală.

Dacă o ecografie nu detectează o despicătură înainte de naștere, un examen fizic al gurii, nasului și palatului poate diagnostica despicătura labială sau palatoschizisul după naștere.

În unele cazuri, medicul dumneavoastră poate recomanda amniocenteza pentru a verifica afecțiunile genetice asociate. Amniocenteza este o procedură de prelevare a lichidului amniotic din sacul amniotic.

Puteți detecta despicătura labială înainte de naștere?

Majoritatea furnizorilor de servicii medicale detectează despicătura labială la ecografia dumneavoastră de 20 de săptămâni (scanare anatomică), care are loc între 18 și 22 de săptămâni de sarcină. Furnizorii o pot descoperi chiar și la 12 săptămâni. Este mai dificil să detectați palatoschizisul la o ecografie.

Management și Tratament

Tratamentul pentru despicătura labială și palatoschizis începe la naștere. Tratamentul chirurgical începe încă de la 3 luni și poate dura până în adolescență.

Care este tratamentul pentru despicătura labială/palatoschizis?

Chirurgia tratează despicătura labială și/sau palatoschizisul. Detaliile exacte ale tratamentului depind de amploarea despicăturii, de vârsta copilului dumneavoastră și de alte nevoi speciale sau afecțiuni de sănătate. Copilul dumneavoastră va fi supus unei intervenții chirurgicale într-un spital, sub anestezie generală, astfel încât va dormi în timpul procedurii.

Repararea despicăturii labiale

O reparație a despicăturii labiale poate necesita una sau două intervenții chirurgicale. Prima intervenție chirurgicală are loc de obicei atunci când bebelușul dumneavoastră are între 3 și 6 luni. Această operație îi închide buza. A doua operație, dacă este necesară, se face de obicei când copilul dumneavoastră are 6 luni.

Câteva tehnici pot îmbunătăți rezultatele reparațiilor despicăturii labiale și palatine atunci când sunt utilizate în mod adecvat înainte de operație. Sunt neinvazive și pot schimba dramatic forma buzelor, nasului și gurii bebelușului dumneavoastră. De exemplu:

• Un regim de lipire cu bandă poate reduce spațiul din despicătura labială a copilului dumneavoastră.
• Un elevator nazal ajută la modelarea nasului bebelușului dumneavoastră într-o formă mai naturală.
• Un dispozitiv de modelare nazo-alveolară (NAM) poate ajuta la modelarea țesuturilor buzelor într-o poziție mai favorabilă pentru a se pregăti pentru repararea chirurgicală a buzelor.

Repararea palatoschizisului

Intervenția chirurgicală de palatoschizis are loc de obicei atunci când bebelușul dumneavoastră are 12 luni. Creează un palat funcțional și reduce șansele ca lichidul să se dezvolte în urechile mijlocii ale bebelușului dumneavoastră. Pentru a preveni acumularea de lichid, copiii cu palatoschizis au nevoie de obicei de tuburi speciale plasate în timpane pentru a ajuta la drenarea lichidului. Medicii lor le vor verifica auzul o dată pe an.

Până la 40% dintre copiii cu palatoschizis vor avea nevoie de intervenții chirurgicale suplimentare pentru a-și îmbunătăți vorbirea. Un logoped va evalua vorbirea copilului dumneavoastră între vârsta de 4 și 5 ani. Ei pot folosi un endoscop nazo-faringian pentru a verifica mișcarea palatului și a gâtului. Dacă copilul dumneavoastră are nevoie de o intervenție chirurgicală pentru a-și îmbunătăți vorbirea, aceasta are loc de obicei în jurul vârstei de 5 ani.

Copiii cu o despicătură care implică linia gingiei pot avea, de asemenea, nevoie de o grefă osoasă când au între 6 și 10 ani. Această procedură umple linia gingiei superioare, astfel încât să poată susține dinții permanenți și să stabilizeze maxilarul superior. Odată ce dinții permanenți cresc, un copil va avea adesea nevoie de aparat dentar pentru a-și îndrepta dinții și de un expander palatin pentru a-și lăți palatul.

Este posibil ca bebelușul dumneavoastră să aibă nevoie de operații suplimentare pentru a:

• Îmbunătăți aspectul buzelor și al nasului.
• Închide deschiderile dintre gură și nas.
• Îmbunătăți respirația.
• Stabiliza și îndrepta maxilarul.

Riscurile posibile ale intervenției chirurgicale includ sângerare, infecție și deteriorarea nervilor, țesuturilor sau a altor structuri. Intervenția chirurgicală pentru despicătura labială și palatoschizis are de obicei succes, iar riscurile sunt scăzute. Intervenția chirurgicală pentru despicătura labială lasă o cicatrice mică, roz, care ar trebui să devină mai puțin vizibilă pe măsură ce copilul crește.

Ce tratamente nechirurgicale ajută la despicătura labială și palatoschizis?

Copiii au adesea nevoie de tratament dincolo de intervenția chirurgicală pentru despicătura labială sau palatină. Unele alte tratamente pe care medicii lor le pot recomanda sunt terapia logopedică și tratamentul ortodontic.

Cine tratează copiii care au despicătură labială și palatoschizis?

Datorită numărului de probleme de sănătate orală și medicale asociate cu o despicătură labială sau palatină, este nevoie de o echipă de furnizori de servicii medicale care lucrează împreună pentru a dezvolta un plan de îngrijire cuprinzător. Tratamentul copilului dumneavoastră începe de obicei în copilărie și continuă adesea până la maturitatea timpurie.

Membrii echipei medicale pot include:

• Un medic chirurg plastician pediatru.
• Un medic pediatru.
• Un medic otorinolaringolog.
• Specialiști în alăptare pentru a ajuta la hrănirea timpurie a copilului.
• Un medic ortodont pentru a îndrepta și repoziționa dinții.
• Un medic dentist sau un medic dentist pediatru pentru a efectua îngrijirea dentară de rutină.
• Un medic protetician pentru a realiza dinți artificiali și aparate dentare.
• Logopezi pentru a evalua problemele de vorbire.
• Un audiolog pentru a verifica și monitoriza auzul.
• Un asistent social/psiholog pentru a sprijini familia și a observa orice probleme de adaptare.
• Consilieri genetici pentru a ajuta părinții și pacienții adulți să înțeleagă șansele de a avea viitori copii cu o despicătură palatină sau o despicătură labială.

Prevenție

Puteți preveni despicătura labială/palatoschizis?

Nu puteți preveni ca bebelușul dumneavoastră să aibă despicătură labială/palatoschizis. Cu toate acestea, este posibil să puteți reduce riscul prin a nu folosi țigări, alcool și anumite medicamente în timpul sarcinii. Discutați cu medicul dumneavoastră pentru a afla mai multe.

Perspectivă / Prognoză

Care este perspectiva pentru copiii care au despicătură labială sau palatoschizis?

Tratamentul poate dura mulți ani și poate necesita mai multe intervenții chirurgicale. Dar majoritatea copiilor afectați de aceste afecțiuni au o copilărie normală. Tratamentul ajută la îmbunătățirea problemelor de vorbire și de hrănire. Unele persoane pot fi complexate de forma buzelor sau de cicatrici. Discutați cu medicii copilului dumneavoastră despre modul în care puteți oferi sprijin de-a lungul anilor.

Viața cu

Bebelușii cu despicătură labială sau palatoschizis pot alăpta?

Este posibil să alăptați bebelușul dacă are despicătură labială și/sau palatoschizis. Dar veți avea nevoie de sprijin din partea specialiștilor. Succesul alăptării depinde de mulți factori, inclusiv:

• Tipul, dimensiunea și localizarea despicăturii.
• Poziția de alăptare pe care o utilizați.
• Dacă bebelușul dumneavoastră are sau nu un sindrom asociat (care poate avea alte caracteristici care afectează capacitatea bebelușului dumneavoastră de a alăpta).
• Educația și sprijinul pentru alăptare pe care le primiți.

Bebelușii folosesc aspirația pentru a se prinde de sân și a extrage lapte. Despicătura labială și/sau palatoschizisul pot interfera cu capacitatea bebelușului dumneavoastră de a utiliza aspirația în acest fel.

Cercetările arată că unii bebeluși care au doar despicătură labială pot crea suficientă aspirație pentru a alăpta cu succes. Bebelușii cu despicături mici care afectează doar palatul moale pot crea, de asemenea, aspirația necesară.

Cu toate acestea, crearea aspirației este de obicei mai dificilă pentru bebelușii:

• Care au despicătură labială și palatoschizis.
• Care au despicături mai mari care afectează palatul moale și/sau dur.

Acești bebeluși se pot strădui să creeze aspirație, deoarece nu există suficientă separare între interiorul nasului și interiorul gurii.

Dacă bebelușul dumneavoastră nu poate aspira bine, efortul de a încerca îl poate obosi foarte tare. De asemenea, pot prezenta regurgitare sau reflux nazal. Unii bebeluși nu pot extrage suficient lapte, iar acest lucru poate duce la probleme cu nutriția și creșterea.

Sprijin pentru alăptarea bebelușului cu despicătură labială sau palatină

Primul lucru de știut este că nu sunteți singur. Multe familii sunt în locul dumneavoastră și se întreabă cum se vor descurca cu alăptarea sau cu opțiunile alternative.

Din fericire, furnizorii de sprijin pentru alăptare - inclusiv consultanții în lactație și specialiștii în medicină a alăptării - sunt pregătiți să vă ajute să găsiți modalități de a vă alăpta bebelușul. Acești furnizori vă pot ajuta, de asemenea, dacă alăptarea nu este posibilă. Stabiliți o întâlnire cât mai devreme posibil, chiar și în timp ce sunteți încă gravidă, pentru a începe să învățați cum să aveți grijă de bebelușul dumneavoastră și la ce vă puteți aștepta.

Un specialist în alăptare vă poate ajuta să:

• Identificați dacă alăptarea este posibilă.
• Gestionați-vă rezerva de lapte.
• Învățați cum să exprimați (extrageți) laptele manual sau cu o pompă de sân.
• Găsiți cele mai bune poziții de alăptare pentru dumneavoastră și bebelușul dumneavoastră.
• Asigurați-vă că bebelușul dumneavoastră este hidratat corespunzător.
• Urmăriți îndeaproape creșterea în greutate și creșterea bebelușului dumneavoastră.
• Gestionați hrănirile suplimentare (înlocuitori de lapte praf sau lapte matern donat), dacă este necesar.
• Vă ajute pe dumneavoastră și pe bebelușul dumneavoastră cu alăptarea după operația de despicătură labială/palatoschizis.

Sprijin atunci când alăptarea nu este posibilă

Este important să știți că, în ciuda tuturor eforturilor depuse, este posibil să nu puteți hrăni bebelușul direct de la sân. Acesta ar putea fi cazul chiar și după reparația chirurgicală. Cu toate acestea, furnizorul dumneavoastră de asistență pentru alăptare vă poate ajuta în continuare să găsiți alte modalități de a vă hrăni și de a vă crea o legătură cu bebelușul.

De exemplu, furnizorul dumneavoastră vă poate ajuta cu hrănirea cu lapte matern. Aceasta implică extragerea laptelui matern (manual sau cu pompa) și administrarea acestuia bebelușului cu o lingură, o cană, un biberon sau o seringă. Unele biberoane sunt special concepute pentru bebelușii care au nevoie de un pic de ajutor suplimentar cu suptul. Furnizorul dumneavoastră vă va ghida cu privire la ce biberoane să alegeți.

Hrănirea cu lapte matern permite bebelușului dumneavoastră să obțină nutriția importantă pe care o oferă laptele dumneavoastră. Laptele matern poate reduce, de asemenea, riscul bebelușului dumneavoastră de a face infecții ale urechii, care sunt frecvente la bebelușii cu despicătură labială/palatoschizis. Furnizorul dumneavoastră vă poate încuraja, de asemenea, să vă țineți bebelușul la piept și să încercați să alăptați, chiar dacă bebelușul dumneavoastră nu poate extrage suficient lapte pentru hrănire. Procedând astfel, vă poate ajuta să vă mențineți producția de lapte. De asemenea, este o modalitate importantă de a vă liniști și de a vă crea o legătură cu bebelușul.

De ce îngrijire dentară va avea nevoie copilul meu?

În general, copiii cu despicături au aceleași nevoi dentare ca și ceilalți copii. Cu toate acestea, copiii cu despicătură labială și palatină pot avea, de asemenea, dinți lipsă, diformați sau poziționați incorect. Unele recomandări includ:

• Îngrijire dentară timpurie: Copilul dumneavoastră are nevoie de o nutriție bună, de o curățare adecvată a dinților și de tratament cu fluor pentru a avea dinți sănătoși. Curățați dinții copilului dumneavoastră cu o periuță de dinți mică, cu peri moi, imediat ce apar dinții. Dacă această periuță de dinți nu curăță suficient de bine dinții copilului dumneavoastră din cauza formei diferite a gurii și a dinților, un medic dentist vă poate recomanda să ștergeți dinții copilului dumneavoastră cu un burete moale care conține apă de gură. Asigurați-vă că întrebați cât de des ar trebui să vă duceți copilul la programări dentare.
• Îngrijire ortodontică: După ce apar dinții permanenți, un ortodont poate evalua în continuare nevoile dentare pe termen scurt și lung ale copilului dumneavoastră. Majoritatea copiilor cu palatoschizis vor necesita o expansiune palatină în jurul vârstei de 6 sau 7 ani. După ce toți dinții permanenți erup, un ortodont poate alinia dinții cu aparate dentare. Copilul dumneavoastră va avea nevoie, de asemenea, de îngrijire ortodontică în pregătirea pentru operația maxilarului (chirurgie ortognatică).
• Îngrijire protetică: Un protetician poate face o punte dentară pentru a înlocui dinții lipsă sau aparate speciale numite „bulbi de vorbire” sau „lift palatal” pentru a ajuta la închiderea nasului de gură pentru a îmbunătăți vorbirea. Proteticianul coordonează tratamentul cu chirurgul oral sau plastician și cu logopedul.

Întrebări frecvente

• Ce probleme sunt asociate cu despicătura labială și palatoschizisul? Problemele cu alimentația, auzul și vorbirea sunt frecvente la copiii cu despicături. Copiii pot avea, de asemenea, probleme cu dinții sau cu stima de sine.
• Cât de repede se pot corecta chirurgical despicăturile labiale și palatine? Despicăturile labiale sunt adesea operate când bebelușii au între 3 și 6 luni, iar palatoschizisul, de obicei, în jurul vârstei de 12 luni.
• Pot părinții preveni despicătura labială și palatină? Deși majoritatea cauzelor sunt necunoscute, evitarea fumatului, a alcoolului și a anumitor medicamente în timpul sarcinii poate reduce riscul.

Este esențial să discutați cu un medic specialist pentru a evalua situația specifică a copilului dumneavoastră și pentru a obține recomandări personalizate de tratament.