Boala Demielinizantă

Prezentare generală

Ce este o boală demielinizantă?

O boală demielinizantă este o afecțiune care provoacă deteriorarea mielinei din creier, măduva spinării și nervi. Mielina este un strat protector (teacă) în jurul porțiunii corpului (axon) al celulelor nervoase (neuroni) din sistemul nervos central și periferic. Mielina întărește, protejează și izolează celulele nervoase și permite impulsurilor electrice să călătorească între celule.

Dacă aveți o boală demielinizantă, sistemul dumneavoastră imunitar atacă în mod eronat teaca de mielină sau celulele care alcătuiesc mielina. Acest lucru modifică modul în care nervii comunică și funcționează, ceea ce provoacă simptome.

Tipurile de Boli Demielinizante

Care sunt tipurile de boli demielinizante?

Bolile demielinizante frecvente care afectează sistemul nervos central (creierul și măduva spinării) includ:

• Scleroza multiplă (SM).
• Neuromielita optică (NMOSD).
• Mielita transversă (TM).
• Encefalomielita acută diseminată (ADEM).
• Leucoencefalopatia multifocală progresivă (LMP).
• Mielinoliza pontină centrală (sindromul de demielinizare osmotică).

Bolile demielinizante frecvente care afectează sistemul nervos periferic (nervii din afara creierului și a măduvei spinării) includ:

• Sindromul Guillain-Barré (SGB).
• Boala Charcot-Marie-Tooth (CMT).
• Polineuropatia demielinizantă inflamatorie cronică (PDIC).

Boala demielinizantă este întotdeauna SM?

Nu, există mai multe afecțiuni care sunt clasificate ca boli demielinizante. SM este cea mai frecventă în America de Nord.

Cât de frecvente sunt bolile demielinizante?

Scleroza multiplă este una dintre cele mai frecvente boli demielinizante. Un studiu din 2019 a estimat că există aproape 1 milion de persoane în Statele Unite care trăiesc cu SM.

Simptome și Cauze

Boala demielinizantă este o afecțiune a sistemului nervos care afectează diferite părți ale corpului.

Care sunt simptomele unei boli demielinizante?

Semnele și simptomele bolilor demielinizante variază în funcție de tip. Simptomele frecvente ale unei boli demielinizante a sistemului nervos central pot include:

• Modificări ale vederii, inclusiv vedere încețoșată, afectarea vederii culorilor, durere la mișcarea ochilor sau vedere dublă.
• Furnicături sau amorțeală în diferite părți ale corpului.
• "Îmbrățișarea SM" sau o senzație de strângere în jurul pieptului sau abdomenului.
• Oboseală.
• Probleme cu vezica urinară sau intestinele, inclusiv dificultăți (sau ezitare) la urinare sau o senzație de urgență (adică, când trebuie să mergeți, trebuie să mergeți).
• Furnicături electrice sau șocuri de-a lungul spatelui, brațelor sau picioarelor atunci când vă aplecați gâtul înainte.
• Dificultate la mers.
• Slăbiciune musculară sau rigiditate.

Este posibil să aveți simptome care afectează doar o parte a corpului sau mai multe în același timp. Simptomele pot fluctua în severitate. Aceasta înseamnă că se pot agrava (se pot simți mai intense) înainte de a se îmbunătăți pentru o perioadă de timp.

Ce cauzează o boală demielinizantă?

Distrugerea mielinei și a celulelor formatoare de mielină provoacă boli demielinizante. Deteriorarea mielinei și a celulelor are loc atunci când sistemul dumneavoastră imunitar atacă în mod eronat mielina sănătoasă. Sistemul dumneavoastră imunitar vă protejează corpul de lucruri care vă pot îmbolnăvi, cum ar fi bacteriile și virușii. Uneori, sistemul dumneavoastră imunitar nu primește instrucțiunile corecte și confundă celulele de mielină cu celulele a ceva care vă poate dăuna corpului. Când se întâmplă acest lucru, provoacă inflamație, ceea ce duce la simptomele bolilor demielinizante.

O boală demielinizantă poate apărea din cauza mai multor factori, care pot include:

• O infecție virală sau bacteriană.
• Predispoziție genetică (modificări ale ADN-ului dumneavoastră) care predispun pe cineva la o boală autoimună.
• Alte afecțiuni medicale, cum ar fi deficiențe de vitamine.
• Unele cauze sunt necunoscute. Cercetările sunt în curs de desfășurare pentru a afla mai multe despre bolile demielinizante.

Diagnostic și Teste

Cum este diagnosticată o boală demielinizantă?

Un medic va analiza simptomele dumneavoastră în timpul unui examen fizic. De asemenea, va lua un istoric medical complet pentru a afla mai multe despre dumneavoastră. Dacă suspectează o boală demielinizantă, vă poate trimite la un medic neurolog. Un neurolog este un medic specializat în afecțiuni care afectează sistemul dumneavoastră nervos.

Neurologul va efectua un examen neurologic și teste. Nu există un singur test pentru a diagnostica demielinizarea. Medicul dumneavoastră poate utiliza unul sau mai multe dintre următoarele teste pentru a exclude posibile afecțiuni cu simptome similare pentru a ajunge la diagnosticul dumneavoastră:

• RMN (rezonanță magnetică nucleară).
• Puncție lombară (rahicentesis).
• Tomografie în coerență optică (OCT).
• Electromiografie (EMG).
• Analize de sânge.
• Testul potențialelor evocate.

Cum detectează un RMN o boală demielinizantă?

Un RMN este un test imagistic care poate oferi medicului dumneavoastră o imagine mai bună a ceea ce se întâmplă în interiorul corpului dumneavoastră. Utilizează magneți și unde radio pentru a face o fotografie a creierului și a măduvei spinării. Un RMN va arăta zone de deteriorare (leziuni) în creier și măduva spinării dacă aveți o boală demielinizantă.

Management și Tratament

Cum este tratată o boală demielinizantă?

Tratamentul pentru o boală demielinizantă variază în funcție de afecțiunea pe care o aveți. Medicul dumneavoastră va colabora îndeaproape cu dumneavoastră pentru a gestiona simptomele și, în unele cazuri, pentru a modifica cursul sau progresia afecțiunii din corpul dumneavoastră. Tratamentul ar putea include:

• Medicamente.
• Fizioterapie și/sau terapie ocupațională.

Medicul dumneavoastră vă va evalua simptomele și tipul de plan de tratament cel mai bun pentru situația dumneavoastră. Înainte de a începe tratamentul, întrebați despre efectele secundare și la ce să vă așteptați. Dacă observați simptome noi sau agravate după începerea tratamentului, informați-vă medicul. Tratamentul este de obicei cel mai eficient atunci când îl începeți devreme.

Prognoză

Care este perspectiva sau prognosticul pentru o boală demielinizantă?

Perspectiva dumneavoastră variază în funcție de tipul de boală demielinizantă care a cauzat simptomele dumneavoastră. Aceste afecțiuni afectează multe aspecte ale vieții dumneavoastră, cum ar fi modul în care gândiți, vă mișcați și simțiți. Puteți avea probleme la mers sau la efectuarea rutinei zilnice, de exemplu. Mulți oameni au nevoie de asistență acasă, astfel încât să poată trăi într-un mediu sigur. Unele persoane pot avea simptome foarte ușoare, fără efecte pe termen lung, în timp ce simptomele altor persoane sunt severe și au un impact semnificativ asupra vieții de zi cu zi. Fiecare situație este diferită. Medicul dumneavoastră vă poate ajuta să vă gestionați simptomele pe tot parcursul vieții, deoarece nu există un tratament curativ.

Care este speranța de viață pentru o boală demielinizantă?

Bolile demielinizante vă pot afecta speranța de viață, dar multe nu au un impact direct asupra cât timp veți trăi. În medie, persoanele cu o boală demielinizantă pot avea o speranță de viață ușor mai scurtă (cu câțiva ani mai scurtă) decât persoanele care nu au această afecțiune. Speranța dumneavoastră de viață variază în funcție de cât de mult sunt deteriorate celulele dumneavoastră nervoase. Acest lucru este diferit pentru fiecare persoană. Medicul dumneavoastră vă poate oferi cel mai bun răspuns la această întrebare, pe baza modului în care afecțiunea vă afectează.

Viața cu Boala Demielinizantă

Când ar trebui să vă adresați unui medic?

Contactați un medic dacă aveți simptome de boală demielinizantă, cum ar fi:

• Modificări ale vederii.
• Furnicături sau amorțeală.
• Oboseală.
• Probleme cu vezica urinară sau intestinele.
• Dificultate la mers.
• Mușchi rigizi sau slabi.

Ce întrebări ar trebui să-i adresez medicului meu?

• Ce tip de boală demielinizantă am?
• Se va agrava această afecțiune (va progresa)?
• Ce tip de tratament recomandați?
• Există efecte secundare ale tratamentului?
• Care este perspectiva mea (prognosticul)?

Mielina este o parte importantă a corpului dumneavoastră care menține celulele nervoase protejate și funcționând așa cum era de așteptat. Deteriorarea acestei zone vă poate face vulnerabili și poate provoca simptome precum durere, dificultăți de mișcare sau probleme de gândire clară. Un medic poate diagnostica și trata afecțiunea demielinizantă care vă afectează. Afecțiunile demielinizante nu au un tratament curativ, așa că va trebui să vă gestionați simptomele pe tot parcursul vieții cu ajutorul echipei dumneavoastră de îngrijire. Adresați-vă întotdeauna medicului dumneavoastră dacă aveți întrebări despre starea dumneavoastră sau despre opțiunile de tratament sau dacă aveți simptome noi sau agravate.

Întrebări frecvente

• Ce pot face pentru a ajuta la gestionarea simptomelor mele? Urmați cu atenție planul de tratament recomandat de medicul dumneavoastră, inclusiv medicamentele, fizioterapia sau terapia ocupațională. Odihna adecvată, o dietă echilibrată și evitarea stresului pot contribui, de asemenea, la gestionarea simptomelor.
• Există un tratament curativ pentru bolile demielinizante? În prezent, nu există un tratament curativ pentru majoritatea bolilor demielinizante, dar tratamentele pot ajuta la gestionarea simptomelor și la încetinirea progresiei bolii.
• Pot continua să lucrez dacă am o boală demielinizantă? Capacitatea de a continua să lucrați depinde de severitatea simptomelor și de tipul de muncă pe care o efectuați. Multe persoane cu boli demielinizante pot continua să lucreze, uneori cu ajustări la locul de muncă. Discutați cu medicul dumneavoastră și cu un specialist în terapie ocupațională pentru a evalua opțiunile dumneavoastră.

Pentru informații specifice și individualizate, consultați un medic specialist. Acesta vă poate oferi un diagnostic precis și un plan de tratament adecvat.