Boala Asociată Anticorpilor anti-Glicoproteina Oligodendrocitară a Mielinei (MOGAD)

Prezentare generală

Ce este MOGAD?

Boala asociată anticorpilor anti-glicoproteina oligodendrocitară a mielinei (MOGAD) este o afecțiune autoimună în care sistemul dumneavoastră imunitar (anticorpii) atacă în mod eronat părți ale sistemului nervos central. MOG face parte din învelișul protector care înconjoară nervii (mielina) din creier, măduva spinării și ochi (nervii optici).

Sistemul dumneavoastră imunitar protejează organismul de lucruri care cauzează boli, cum ar fi virusurile și bacteriile. Uneori, anticorpii din sistemul dumneavoastră imunitar nu primesc instrucțiunile corecte pentru a-și face treaba. Când se întâmplă acest lucru, sistemul dumneavoastră imunitar confundă o parte sănătoasă a corpului cu o amenințare. Acest lucru creează inflamație.

Un atac asupra mielinei este cunoscut sub numele de demielinizare. Când anticorpii deteriorează mielina, ei afectează mesajele (semnalele nervoase) care trec de la creier și măduva spinării la restul corpului.

Simptomele comune ale MOGAD includ pierderea vederii, slăbiciunea musculară și pierderea coordonării. Este posibil să auziți medicul dumneavoastră referindu-se la aceste simptome ca nevrită optică, mielită transversă și encefalomielită acută diseminată (ADEM).

Care sunt tipurile de MOGAD?

Cele două tipuri principale de MOGAD includ:

• MOGAD monofazică: Experimentați un singur atac de simptome.
• MOGAD recurentă: Simptomele dispar pentru o perioadă de timp (remisiune) înainte de a reveni (recădere).

MOGAD este o boală rară?

MOGAD este o tulburare demielinizantă relativ rară. Pe măsură ce gradul de conștientizare crește, furnizorii de servicii medicale se așteaptă ca numărul să crească. Aceasta afectează aproximativ 1 până la 3 persoane la un milion în fiecare an.

Simptome și cauze

Care sunt simptomele MOGAD?

Simptomele MOGAD afectează diferite părți ale corpului dumneavoastră, inclusiv ochii, măduva spinării și creierul.

Simptomele oculare ale MOGAD sunt cunoscute sub numele de nevrită optică. Ele pot afecta unul sau ambii ochi și includ:

• Vedere încețoșată.
• Vedere dublă.
• Pierderea vederii.
• Durere oculară.
• Pierderea vederii colorate.

Simptomele măduvei spinării (mielită transversă) includ:

• Slăbiciune musculară.
• Amorțeală.
• Probleme de control al intestinului sau al vezicii urinare.
• Dificultate la golirea vezicii urinare.
• Mușchi rigizi (spasticitate).
• O durere ascuțită, fulgerătoare sau o senzație de furnicături în gât, spate sau regiunea abdominală.

Simptomele care afectează creierul (cunoscute și sub numele de ADEM) includ:

• Confuzie.
• Pierderea echilibrului și a coordonării.
• Durere de cap.
• Modificări de comportament.
• Pierderea conștienței.
• Convulsii.

Simptomele MOGAD vin și pleacă. Puteți experimenta perioade fără niciun simptom înainte ca simptomele să apară din nou (recădere).

Simptomele MOGAD sunt diferite la adulți și copii?

Simptomele pot afecta fiecare persoană diferit, în special în funcție de vârstă.

La copii, MOGAD vizează cel mai adesea creierul (ADEM), ceea ce provoacă simptome precum confuzie și pierderea coordonării. Uneori va însoți nevrita optică.

La adulți, MOGAD vizează măduva spinării și ochii pentru a provoca simptome precum slăbiciune sau amorțeală și vedere încețoșată.

Ce cauzează MOGAD?

Cauza MOGAD este necunoscută. MOGAD nu este moștenită și nu are o cauză genetică cunoscută.

Care sunt complicațiile MOGAD?

Deteriorarea mielinei poate afecta permanent modul în care funcționează corpul dumneavoastră. Puteți experimenta următoarele complicații:

• Cecitate.
• Disfuncție a vezicii urinare sau a intestinului.
• Paralizie (brațe și picioare).
• Durere cronică.
• Oboseală cronică.
• Deficiențe cognitive (dificultate de învățare, amintire și gândire).

Poate fi dificil să trăiești cu și să gestionezi MOGAD singur. Când apar simptome, vă poate îndepărta de activitățile de care vă bucurați și vă poate lăsa să vă simțiți neajutorat. Din acest motiv, mulți oameni se confruntă cu depresia cu MOGAD.

Diagnostic și teste

Cum este diagnosticat MOGAD?

Un medic specialist va diagnostica MOGAD după un examen fizic, un examen neurologic și teste. Vor afla mai multe despre simptomele dumneavoastră și antecedentele medicale în timpul examenului. Testele caută markeri de identificare ai MOGAD, cum ar fi:

• Număr crescut de celule albe din sânge (care se întâmplă în timpul inflamației).
• Leziuni cerebrale sau ale măduvei spinării.
• Benzi oligoclonale (grupări de anticorpi), care sunt de obicei absente în MOGAD, dar prezente în alte boli.

Testele utile pentru diagnosticarea MOGAD includ:

• Analize de sânge.
• Examen oftalmologic.
• Puncție lombară.
• RMN (rezonanță magnetică).

MOGAD poate fi dificil de diagnosticat. Simptomele arată similar cu alte afecțiuni, cum ar fi scleroza multiplă, de exemplu.

Când se pune un diagnostic de MOGAD?

Majoritatea oamenilor primesc un diagnostic de MOGAD în jurul vârstei de 20 sau 30 de ani, dar afecțiunea poate afecta pe oricine, la orice vârstă. Copiii sunt de obicei diagnosticați înainte de vârsta de 11 ani.

Management și tratament

MOGAD este vindecabilă?

Nu există un tratament disponibil pentru MOGAD în acest moment.

Cum este tratată MOGAD?

Tratamentul pentru debutul brusc al simptomelor MOGAD (acut) include:

• Steroizi (metilprednisolon), administrați intravenos (printr-o venă din braț) timp de trei până la cinci zile.
• Schimb plasmatic, în care un aparat va elimina plasma din sângele dumneavoastră, o va separa de celulele sanguine și apoi va returna un lichid de înlocuire a plasmei cu celulele sanguine înapoi în corpul dumneavoastră.
• Imunoglobulină intravenoasă (IVIG), care înlocuiește anticorpii din sângele dumneavoastră cu anticorpi donatori administrați printr-o venă din braț.
• Medicamente imunosupresoare pe care le luați oral (pe gură).

Tratamentul pe termen lung pentru a preveni recidivele simptomelor MOGAD include:

• Medicamente imunosupresoare.
• Micofenolat mofetil.
• Rituximab.
• Azatioprină.
• Infuzii IVIG sau injecții subcutanate cu imunoglobulină.

Fiecare tip de tratament vine cu posibile efecte secundare. Medicul specialist vă va explica cum funcționează fiecare tratament și la ce să fiți atenți înainte de a începe tratamentul.

Medicul specialist vă poate recomanda să participați la programe de reabilitare dacă apar complicații. Reabilitarea vă poate ajuta să învățați cum să vă finalizați rutina zilnică și să vă deplasați independent dacă deteriorarea mielinei vă afectează vederea și mișcarea fizică.

Prevenție

MOGAD poate fi prevenită?

Nu există o modalitate de a preveni MOGAD. Cercetările sunt în curs de desfășurare pentru a afla mai multe. Medicul specialist ar putea recomanda participarea la studii clinice (studii sau teste pe oameni) pentru a afla despre posibile metode de tratament și prevenire.

Prognoză

Care este prognoza pentru MOGAD?

Studiile sunt în curs de desfășurare pentru a afla mai multe despre prognoza pentru MOGAD. Cel mai adesea, oamenii au o perspectivă bună. Puteți experimenta modificări permanente ale vederii dumneavoastră. De asemenea, anumite tratamente (cum ar fi utilizarea pe termen lung a imunosupresoarelor) vă pot face mai predispus la dezvoltarea de efecte secundare, cum ar fi infecțiile.

Care este speranța de viață pentru MOGAD?

MOGAD nu afectează direct speranța dumneavoastră de viață. Mulți factori contribuie la evaluarea speranței dumneavoastră de viață. Medicul specialist vă poate oferi cele mai actualizate informații în funcție de situația dumneavoastră.

Viața cu MOGAD

Când ar trebui să mă adresez unui medic specialist?

Spuneți medicului specialist dacă observați următoarele:

• Debut brusc al simptomelor.
• Modificări ale vederii dumneavoastră.
• Probleme cu capacitatea dumneavoastră de a vă mișca.
• Simptome care se agravează după tratament.
• Efecte secundare ale tratamentului.

Dumneavoastră vă cunoașteți cel mai bine corpul. Dacă ceva nu pare în regulă, contactați medicul specialist.

Contactați serviciile de urgență dacă aveți o criză pentru prima dată.

Ce întrebări ar trebui să pun medicului meu specialist?

• Ce tip de tratament îmi recomandați?
• Am nevoie de tratament pe termen lung?
• Care sunt efectele secundare ale tratamentului?
• Ce ar trebui să fac dacă simptomele se agravează?

Vă sunt disponibile medici specialiști pentru a vă ușura grijile și a răspunde la orice întrebări ați putea avea. Medicii specialiști vă pot ajuta să gestionați simptomele atunci când apar și să luați măsuri pentru a reduce riscul de atacuri viitoare.

Întrebări frecvente

• MOGAD este ereditară? Nu, MOGAD nu este ereditară și nu are o cauză genetică cunoscută.
• Pot face exerciții fizice dacă am MOGAD? Exercițiile fizice pot fi benefice, dar discutați cu medicul dumneavoastră specialist despre tipurile și intensitatea adecvate pentru starea dumneavoastră.
• Există o dietă specifică pe care ar trebui să o urmez dacă am MOGAD? Nu există o dietă specifică dovedită că ar trata MOGAD, dar o dietă echilibrată și sănătoasă este importantă pentru starea generală de bine.

Această informație are scop informativ și nu înlocuiește consultul medical de specialitate. Vă recomandăm să vă adresați unui medic specialist pentru o evaluare și un plan de tratament personalizat.